Comparte tu canción para sobrellevar la enfermedad #Pacientesconritmo

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Siguiendo con el hilo de mi artículo la “Música como terapia para la enfermedad y el dolor” , en el que te contaba cómo la música me ha servido para lidiar con la enfermedad, en este post os quiero proponer una iniciativa: crear una lista de reproducción musical realizada por pacientes.

¿Cómo participar?

Elegir una canción y si te apetece contar el motivo por el que la has elegido. Quizá puede ser esa canción que te pone las pilas, que te emociona porque te acompañó o acompaña aún en los momentos difíciles, que te evoca el apoyo que recibiste de tu pareja, de un amigo, que te alivia cuando tienes dolor, que te recuerda lo bien que estás después de haber pasado una crisis, etc.

El caldo de cultivo de esta propuesta es que los pacientes al elegir y escuchar nuestra canción pasemos un rato agradable en la difícil tarea de convivir con una enfermedad crónica y/o con dolor.

Comparte la canción a través de Twitter con el hashtag #Pacientesconritmo antes del 22 de marzo 2018.

En este post compartiré la lista de Spotify, a las personas que han participado, su canción y el motivo de la elección.

¡Anímate!

Yo ya he elegido la mía. La pongo de ejemplo:

@jeffreyvarela “Young Glass” de Hey Rosetta. La melodía me alegra el día y me pone las pilas. Además, me gusta muchoel estribillo: “estaba solo pero estaba equivocado” (me sirve para acordarme de aquellos que me quieren y me apoyan en la enfermedad) #Pacientesconritmo

#PACIENTESCONRITMO:

 

 

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El cuerpo ruidoso o cuando la enfermedad lo ocupa todo

Imagínate que tienes una fiebre muy alta y llevas tres días en casa sin poder moverte de la cama. Te duele el estómago y no puedes comer. Cuando te miras al espejo te ves la nariz toda roja de tanto sonarte y además de no reconocer tu voz, cuando hablas te retumba la cabeza. La tos y los mocos no te dejan dormir ya que no respiras con normalidad.

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La exigencia de ser un paciente-niño ejemplar

“Debes sentirte orgulloso de ser hemofílico”, “Puedes servir de ejemplo a muchos otros niños”.

Uno de los objetivos que se suele tener respecto a los niños que son pacientes crónicos, es que tengan un buen dominio emocional de su enfermedad. Con las mejores intenciones por ayudar a los infantes, los mayores intentamos favorecer que así sea. Sin embargo, algunos padres comentan que “no saben cómo llegar al niño”, y éstos, por otro lado, se sienten aislados y con la sensación de que nadie les entiende cuando tienen que lidiar con los momentos difíciles que inevitablemente trae convivir con una enfermedad.

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Infección tras cirugía de prótesis de rodilla en hemofilia

Después de haber disfrutado de unas navidades en general bastantes soleadas, un líquido blanco empezó a salir de una herida minúscula que quedaba tras la cirugía de prótesis de rodilla.

Ya habían pasado justo dos meses después de la operación y mi vida estaba prácticamente dedicada a la rehabilitación, y a lidiar con el dolor. Fue el primer seis de enero en que los Reyes Magos no aparecieron por casa. La incomodidad que me causaba la rodilla, el dolor de ciático y espalda de caminar mal tantos años y ahora dándole caña al ejercicio, no nos dejaba dormir ni a mi, ni a mi novia. Ella está empezando el tercer trimestre de embarazo y también tenía algunos ratos malos, así que no encontramos las fuerzas para ir en busca de algún regalito. Para Papa Noel ya me tocó comprarlos por internet, pero es mucho más divertido adquirir los regalos callejeando en busca de algo a última hora.

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Efectos de la sobreprotección en niños y adolescentes hemofílicos

La hemofilia tiene la característica de que el sangrado no siempre está presente a diferencia de otras enfermedades en que el síntoma es permanente, como por ejemplo una sordera.

Ante la particularidad de que la hemorragia pueda ocurrir cuando uno está bien y realizando sus actividades cotidianas, es fácil que pueda aparecer el miedo y un exceso de protección, tanto en el niño hemofílico, como en sus padres.

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Transporte de medicación y pacientes. Avances en Hemofilia

En ASHECOVA, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, hay un grupo de personas, que en mi opinión, han conseguido mejorar la calidad de vida de los hemofílicos asociados. Aunque hay muchas más iniciativas, en este post, únicamente me referiré a dos de ellas: el transporte de medicación a casa y el transporte de pacientes del hospital a casa y viceversa.

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La música como terapia para la enfermedad y el dolor

En una de esas mañanas de hospital, mientras esperaba a ser atendido, me encontré con un compañero hemofílico en la sala de espera. No mantenemos una relación fuera del contexto hospitalario pero le tengo mucho aprecio fruto de habernos encontrado muchísimas veces y haber esperado tantas horas en las trincheras de consulta, entre hemorragias y caras de dolor.

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