Formas de comunicación que me han resultado útiles como paciente

Plantilla Jeffrey

Aunque este blog tiene como base la hemofilia, hoy voy a tomar como referencia una situación que me ocurrió en una consulta de otra especialidad. Sucedió cuando llevaba cuatro meses sin el diagnóstico de que el nervio auditivo de mi oído derecho había muerto. Esto se debió a un ataque de sordera súbita después de una fiebre altísima. El oído izquierdo, que después mejoró, en este momento que te voy a relatar, también estaba fastidiado impidiendo que casi no pudiera escuchar.

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El lenguaje y su impacto social: discapacidad o diversidad funcional

Hace unos días escribí un post titulado “5 herramientas que pueden ayudarte cuando tu hijo con una diversidad funcional no es invitado a eventos sociales”. Mi amiga, Cristina De La Cuadra, psicóloga y experta en discapacidad intelectual (aquí puedes un artículo suyo: La integración de las personas con discapacidad Intelectual), me comentó que el uso del término “diversidad funcional” estaba siendo controvertido y se corría el riesgo de que las personas de este colectivo, entre las cuales me encuentro, podríamos perder apoyo social.

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5 herramientas que pueden ayudarte cuando tu hijo con una discapacidad no es invitado a eventos sociales

En la web The Mighty dedicada a diferentes temas como la enfermedad y el  dolor crónico, padres que hablan sobre la crianza de sus hijos con una enfermedad, enfermedades raras, autismo, depresión, ansiedad, y muchas más, he encontrado un artículo de Ellen Stumbo que me ha conmovido. La autora, lo ha titulado en inglés “qué hacer cuando tu hijo con una discapacidad (aquí puedes leer el original).

Ella es madre de una niña con Síndrome de Down que va a quinto curso (unos nueve o diez años) y a su hija sólo la han invitado a un cumpleaños en todos sus años de escolarización.

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Comparte tu canción para sobrellevar la enfermedad #Pacientesconritmo

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Siguiendo con el hilo de mi artículo la “Música como terapia para la enfermedad y el dolor” , en el que te contaba cómo la música me ha servido para lidiar con la enfermedad, en este post os quiero proponer una iniciativa: crear una lista de reproducción musical realizada por pacientes.

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El cuerpo ruidoso o cuando la enfermedad lo ocupa todo

Imagínate que tienes una fiebre muy alta y llevas tres días en casa sin poder moverte de la cama. Te duele el estómago y no puedes comer. Cuando te miras al espejo te ves la nariz toda roja de tanto sonarte y además de no reconocer tu voz, cuando hablas te retumba la cabeza. La tos y los mocos no te dejan dormir ya que no respiras con normalidad.

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La exigencia de ser un paciente-niño ejemplar

“Debes sentirte orgulloso de ser hemofílico”, “Puedes servir de ejemplo a muchos otros niños”.

Uno de los objetivos que se suele tener respecto a los niños que son pacientes crónicos, es que tengan un buen dominio emocional de su enfermedad. Con las mejores intenciones por ayudar a los infantes, los mayores intentamos favorecer que así sea. Sin embargo, algunos padres comentan que “no saben cómo llegar al niño”, y éstos, por otro lado, se sienten aislados y con la sensación de que nadie les entiende cuando tienen que lidiar con los momentos difíciles que inevitablemente trae convivir con una enfermedad.

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