La incorporación de los pacientes al conocimiento y a la toma de decisiones

Hace unos días participé en la mesa redonda “La incorporación de los pacientes al conocimiento y a la toma de decisiones” que organizaron, desde el área de docencia del Hospital La Fe, Tina Girbés y Charo Boscá. Para mi fue emocionante estar hablando en el hospital del que soy paciente desde hace unos cuarenta años.
Los otros componentes de la mesa fueron Vicente Ruiz, médico de la Unidad de Hospitalización a Domicilio del Hospital La Fe y Jose Luis Barquero, médico, director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes (FEP).
Entre todos, pudimos concluir la importancia de incluir al paciente en el conocimiento y en la toma de decisiones, y aportamos formas de hacerlo. 

A continuación, paso a contarte algunas de las ideas que expuse en la mesa redonda. 

Como dije en mi charla, éstas son algunas de las cartas que recibía mi madre de médicos de otras partes del mundo, como Estados Unidos o Suecia. En ellas, los profesionales le responden a preguntas que ella les planteaba acerca de cómo se trataba la hemofilia en estos países, qué medicaciones había disponibles y si había otras formas de aplicar los tratamientos. 
Estas cartas datan de los años ochenta, en una época en la que el médico prescribía y el paciente cumplía. Además, había una distancia más grande del que hay hoy en día, entre el conocimiento por parte del profesional y el de las personas que acudíamos a las consultas. 
En este ambiente, mi madre quería tener voz, proponer a los médicos, peleó con la farmacia de La Fe, bien lo sabe Emilio Monte, @emiliomonteb farmacéutico de la casa, para que se trajeran nuevos tratamientos aún no disponibles, no recuerdo si en España o en este hospital. Mi madre leía artículos científicos que le recomendaban. Como ya no está, no puedo preguntarle de dónde los sacaba. Por casa encontré un extracto de éste que he encontrado la portada por internet y que comparto la foto a continuación.

La información es más accesible y ha cambiado la figura de las personas con enfermedades crónicas. 

Y es que internet, el énfasis en el consentimiento informado y otros aspectos sociales, están cambiando la postura de personas con una enfermedad crónica ante su propia enfermedad. Además, los pacientes queremos cambiar también, las relaciones en las consultas, entre los profesionales sanitarios y pacientes. 

El hecho de que las personas tengamos más acceso a la información hace que al llegar a la consulta tengamos más preguntas y busquemos más respuestas. Cuando nos dicen que “no mires en internet que hay muchas cosas que te pueden liar”, no nos ayuda nada porque los pacientes crónicos pasamos muchas horas fuera del hospital teniendo que tomar decisiones para las cuales necesitamos apoyo y en la que no tenemos al profesional con nosotros. A veces, son dudas sobre cómo tomar un tratamiento, necesitamos apoyo emocional o social. Por eso sería interesante que los sanitarios nos ayudaran a separar el conocimiento útil del que no lo es y/o de que ellos mismos, contribuyan también a la generación de contenidos fiables.  

En el mundo digital, hay conocimiento muy valioso, disponible a través de perfiles diversos. He escogido éstos, que a continuación paso a describir, para ejemplificar esta variedad que acabo de comentar y también porque para mi son muy importantes e inspiradores. 

  • edruida Una web creada por farmacéuticos del Hospital La Fe para formar a las personas en el manejo de medicamentos. 
  • CuidadosLaFe Cuenta de Twitter creada por las enfermeras del Hospital La Fe para estar al tanto de las novedades en el mundo de la enfermería. 
  • Tuvidasindolor Una web creada por profesionales que están unidos entorno a la experiencia de dolor crónico. Médicos de distintas  especialidades, Psicólogas, Traumatólogas, Fisioterapeutas, Nutricionistas.. verdaderos activistas del dolor que pretenden aportar contenido de calidad y que nos ayudan mucho a las personas que padecemos dolor crónico. 
  • Pacientesquecuentan representa otro perfil, el de los pacientes, pero lo pongo porque para mi representa, así como FFPaciente y la Escuela de pacientes, el apoyo entre iguales, tan muy importante en la vivencia de las personas que padecemos una  enfermedad crónica. #Pacientesquecuentan es un proyecto creado por Tuvidasindolor que da voz a los pacientes, a través de sus blogs y del que ha nacido una comunidad virtual de apoyo entre iguales. 

Más perfiles de pacientes, que aportan contenido valioso.

  • Verónica, Una sufridora más en Twitter, con su blog Lumbalgía, Estenosis Foraminal y Claudicación Neurógena de la cual se puede aprender mucho sobre el impacto del dolor crónico a través de las experiencias que escribe la autora en sus entradas.
  • Dani Royo, @WebDM1 en Twitter, con su blog Diabetes Tipo 1 un lugar en el que el autor acerca la diabetes a los lectores de una forma cercana y en el que además aporta contenido técnico entremezclado con su experiencia personal, como por ejemplo, con un medidor continuo de glucemia o con una bomba de insulina.

Otra iniciativa que me parece realmente interesante y que aporta contenido muy relevante es:

  • #Cronichat el encuentro en Twitter entre profesionales y pacientes que ejemplifica muy bien el siguiente punto que me parece importante rescatar. 

El conocimiento circula en todos los sentidos. Es bidireccional. 

Las redes permiten que se den encuentros como #Cronichat y que podamos aprender unos de otros. También, pueden darse casos como el que yo viví. Una profesional me comentó que estaba realizando cambios con respecto a algunos formas de tratamientos. Se dio cuenta del dolor que se puede llegar a pasar, después de un postoperatorio de una cirugía de prótesis después de leer mi blog y de estar en comunicación personal conmigo. 

Esto es muy interesante porque habla de cómo una profesional se dejó impactar por la experiencia de un paciente. Por tanto, podemos transmitirnos conocimiento mutuamente, colaborar e ir hacia una toma de decisiones compartida.

Muchas veces la comunicación bidireccional no es posible y no podemos tomar decisiones conjuntamente.

Esto no siempre es así. En un ingreso de urgencia por una infección en la prótesis de rodilla, en el que al día siguiente me operaban de nuevo y en la que había bastantes riesgos y miedos, la enfermera insistió en cogerme la vía en una vena. Yo se que tengo esta zona muy desgastada y que en otras ocasiones me ha generado problemas. Al final accedí y la vía no entró, causándome mucho dolor e hinchazón. Por eso escribí el siguiente tweet. 

Para ponerte en contexto, los pacientes hemofílicos debemos pincharnos la medicación por vía intravenosa prácticamente desde que nacemos. Yo aprendí a inyectarme a los seis años. Así que conocemos muy bien nuestras venas.  Además de no escucharme, la enfermera también me dijo que “yo venía de mala gana ese día”. Culpar al paciente y no escucharle, son algunas de las cosas que algunos estamos queriendo cambiar. 
Aunque yo esté haciendo una distinción entre profesionales y pacientes es para que nos podamos entendernos, no por fomentar un “ellos contra con nosotros”. Estamos todos en esto. Dejémonos impactar los unos por los otros

¿Se sigue viendo al paciente como una persona pasiva? 

 “Y, sobre todo, no se mueva, no vaya a ser que pase el médico”.

Esta frase es el título de este genial artículo de Anna Sant en el blog de Jordi Varela Avences en Gestión Clínica del que muchas personas que hemos estado ingresadas nos podemos sentir indentificadas.
Aunque el artículo trate muchos otros temas, a mi me sirve para introducir la visión del paciente que se tiene, como alguien pasivo del que no se espera nada.
Estando yo ingresado en aislamiento, aproximadamente en el día 25, entró la enfermera y me preguntó que dónde había estado. Le miré con cara de asombro, le recordé que estaba aislamiento y que hacía prácticamente un mes que no salía de la habitación. “Es que ha pasado el médico y no estabas” me dijo. Mi cara de asombro fue “in crecesdo”, hasta que finalmente concluimos que yo había estado en el wc mientras el médico se había acercado a mi habitación. La frase fue la siguiente:

“Pues el médico ya ha estado, se ha ido de la planta y ya veremos cuando vuelve a pasar”.

Estando en aislamiento mucho tiempo es lo peor que te pueden decir. La visita del médico, como dicen en Instagram, es el #pickoftheday, el mayor aliciente de la mañana.  “¿Cómo es que el médico no se comunicó conmigo?”, me preguntaba yo. “Quizá si lo hubiera hecho, hubiéramos podido negociar nuestro encuentro”. “¿Tendría prisa?” “¿No le habré escuchado?” .
Lo malo de tratar a las personas como sujetos pasivos es que socava la autonomía, se genera dependencia y de ese modo no se pueden tomar elecciones y decisiones sobre nuestra propia salud. No debemos olvidar que la libertad es la base de la dignidad.

La falta de comunicación causa insatisfacción

En las preguntas que yo mismo me hacía estando ingresado y que acabo de comentar, algo que en mi opinión faltó es la comunicación. Este es el vehículo por el cual podemos tomar decisiones de forma compartida. 
Roter dijo que “la mala comunicación es la fuente más común de insatisfacción del paciente con la atención médica”. Observó que la satisfacción del paciente estaba relacionada “en la medida en que se cumplen las expectativas de información del paciente”. 
Las personas queremos información sobre nuestras condiciones y alternativas de tratamiento pero también queremos ser escuchados. Cuando se presenta este tema, una de las cosas que aparece es el que el sistema sanitario tiene limitaciones, como la falta de tiempo, de empatía o de habilidades comunicativas, entre otras. 

¿Qué dicen los profesionales y pacientes sobre esto? 

Para seguir con este tema he querido traer opiniones de pacientes y profesionales para ver qué nos pueden decir.
Leonor, @leo_veritas en Twitter, autora del fantástico blog y libro “El dolor si tiene nombre” relata lo siguiente: 

Jose, @cateteterdoblejota en Twitter, autor del blog Mi vida con un catéter doble jota comenta:

Nacho Vallejo, médico internista, en Twitter @ivmaroto_nacho escribe desde su experiencia.

Todos ellos hablan de la necesidad de dialogar, de comunicarse mejor, de incluir al paciente, no sólo en la toma de decisiones sobre su enfermedad sino también en la gestión y de las limitaciones del sistema.
Yo a veces pienso que sólo con que algunos profesionales se entrenaran en tres o cuatro cosas básicas sobre comunicación, sobre cómo transmitir información, sobre escucha activa… Sin embargo, no es cuestión sólo de aprenderse unas cuantas técnicas, es un tema de actitud. La pregunta previa es ¿Se quiere comunicar y escuchar al paciente? ¿Se quiere incluir a las personas con enfermedades crónicas en la toma de decisiones?  Si la respuesta es sí…

¿Qué podemos hacer?

En mi opinión, como la de muchas otras personas que estamos queriendo que el mundo de la salud funciones mejor, es trabajar para promocionar un modelo colaborativo, en el que los profesionales apoyen a las personas con una enfermedad crónica a que podamos valernos por nosotros mismos, a través de diferentes recursos.  
Por ejemplo, en Hemofilia, las enfermeras enseñan a los niños y jóvenes, y a los padres y madres, a inyectarse la medicación por vía intravenosa, a través de talleres auto-tratamiento. Esto es un conocimiento práctico. También es necesaria una a educación sanitaria, una transmisión de conocimiento también a través de lecturas, sobre todo en el mundo digital porque las personas con una enfermedad crónica, como decíamos al inicio, necesitamos apoyo a lo largo de toda nuestra vida. La enfermedad tiene su propio ciclo vital y en cada etapa nos presenta nuevas demandas y aprendizajes a distintos niveles.  

Como dice Pedro Soriano:

“un paciente informado y formado, es una persona con mejor salud”. 

Hay evidencia suficiente para saber que cuánto más informados estemos mejor salud vamos a tener, así como también, cuánto más participemos en la toma de decisiones, más activos seremos en nuestra salud y por tanto, mejorará. 
Pero para poder poder incluir al paciente en el conocimiento y en la toma de decisiones, es necesario mejorar habilidades psico-emocionales, comunicativas y de escucha, y aprender a ser flexibles.  
También es importante, que los pacientes conozcamos mejor el sistema y hablar sobre las dificultades con las que tienen que lidiar los profesionales para poder también contribuir a un mejor funcionamiento de mundo de la salud. 
La toma de decisiones no tiene que ser únicamente sobre nuestra propia salud, también como decía @catetderdoblejota, se puede incluir a los pacientes en la gestión de la salud.
Es necesario seguir contando con el paciente, como en el “Manual de Buenas Prácticas de los Servicios de Farmacia Hospitalaria respecto a la Humanización en EERR” del Hospital La Fe, en la que se incluyó a pacientes y que pretende consensuar unos estándares de humanización, tanto estructurales como organizativos.

Comunicación entre los personajes de la salud. 

El presente y el futuro, creo que debe ir en la línea, por ejemplo de lo que estamos viviendo en Hemofilia, en el que existe una buena atención integral por parte de hematólogos, fisios, psicólogas, traumatólogos y farmacéuticos. Hay buena comunicación con La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA) y se ponen en marcha proyectos por ejemplo de deporte con una fisio para mejorar nuestra calidad de vida en la que participa La Unidad de Hemofilia del Hospital La Fe, La Facultad de Fisioterapia de Valencia y La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA)

También, en seguir fomentando el uso de nuevas tecnologías. Por ejemplo, a través de apps, los pacientes hemofílicos, pueden estar en contacto con los profesionales en la Unidad de Hemostasia y Trombosis, y establecer vías de comunicación para preguntar dudas y registrar la medicación.

Sufrimiento es una palabra que viene del latin suffere que significa “llevar sobre uno mismo”. En mi opinión, toda esta suma de personajes, trabajando en colaboración y mediante el uso de las nuevas tecnologías puede aliviar el sufrimiento, es decir, el peso de llevar sobre uno mismo, la carga que supone vivir con una enfermedad crónica.


4 comentarios sobre “La incorporación de los pacientes al conocimiento y a la toma de decisiones

  1. Me ha encantado el post. Cuentas a la perfección el problema y cómo la colaboración y el uso de las nuevas tecnologías pueden hacer más llevadera la carga de vivir con una enfermedad crónica, sin olvidarse que #AnteTodoPersonas.

    Tu madre es un ejemplo del no conformismo, del buscar los avances y el conocimiento de tu enfermedad en dónde hiciera falta. Ahora a golpe de un click puedes conocer sociedades científicas, grupos de investigación, etc., pero es meritorio lo que hizo en aquella época. Es normal sentir una gran admiración hacía ella. Allí dónde esté seguro que está muy orgullosa de ti y todo lo que has conseguido.

    Te agradezco la mención, muy generoso por tu parte. 😘😘🍏🍏

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  2. Una vez que te he desvirtualizado Jeffrey te leo con una mayor.
    Como te dice Vero tu madre ya forjó ese espíritu de ser un paciente modelo, porque se informa de la vida que esperaba a su hijo y necesitaba información. En una época en la que no era tan fácil.
    Aún recuerdo cuando to me iba a la Facultad de Medicina a estudiar el trigémino.
    Me ha encantado Jeffrey y gracias por la mención, pues nos debemos apoyar.
    Uff hoy con la comunicación bidireccional, cuando una de las partes no apuesta, no escucha, porque oír lo hace. Cuando Nacho habla de humanizar, dónde quedan algunos comportamientos. El médico que ya pasó y no estabas, cuando llevas días en aislamiento, el que te dice que no sigas, el que no mira tu cara en busca de una palabra de ánimo.
    Seguiremos, porque sabemos que en nuestra mente está el conocimiento que solo con nuestra actitud conseguiremos un cambio. Quizá para los que vengan detrás. Pero qué difícil nos lo ponen, y peor cuando esas habilidades que tan bien comentas no se aprecian en las nuevas generaciones.
    Un abrazo🍏😘.

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