Tengo Hemofilia A grave con inhibidores y me he cortado con un “cuchillazo”: mi experiencia

Como en una película de superhéroes en el que protagonista es herido por un contrincante y de repente es capaz de cerrar sus heridas con un súperpoder, veía cómo se juntaba la piel de la palma de mi mano, después de cortarme con un cuchillo grande de sierra. Habían pasado unas horas desde que se me había parado la respiración porque el pan lo corté con todas las ganas del mundo y en la dirección equivocada. Enseguida me curé y seguí el protocolo, ya que estoy en un estudio con un nuevo fármaco, que como conté aquí, está suponiendo una verdadera revolución en mi Hemofilia.

Mi médico me transmitió tranquilidad y únicamente quedaba la duda de si tendría que ir a urgencias a ponerme puntos. Eran las diez de la noche. Después de recibir los merecidos improperios por parte de los familiares más cercanos, me preparé para pasar la noche en vela, cambiando gasas y esparadrapos empapados de sangre. Además, estaba algo preocupado por no manchar de rojo todas las sábanas, la almohada, incluso la pared, como muchas otras veces.  

Mientras comprobaba si en casa había alguna una toalla vieja para enrollar la mano y así evitar que la habitación pareciera la matanza de Texas, observé que la cura no se estaba inundada de sangre. Esto me sorprendió y despertó mi curiosidad por saber qué estaría pasando en la zona afectada. La había tapado tanto que no podía ver el corte. La presión en estos momentos es necesaria porque ayuda a parar el sangrado. También es importante utilizar gasas en la primera capa, la que está en contacto con la piel, ya que el algodón arranca el coágulo y se lleva todo detrás, como cuando quitas un mueble pegado a una pared de pladur. Esto puede parecer una tontería pero si eres hemofílico con inhibidores, cuando el coágulo se va y la herida se reabre, se te queda cara de Sísifo en su mito, empujando un peñasco gigante perpetuamente montaña arriba hasta la cima, únicamente para que vuelva rodando hasta abajo otra vez. 

Al cabo de una hora, decidí intervenir muy cuidadosamente porque tenía que darle noticias a mi médico. Mi pareja, que estaba preocupada porque escuchó como el cuchillo había rasgado la piel de mi mano, quiso asistir también a la prueba de reconocimiento. Aunque había signos, tanto en la mano, como en la gasa de que la herida había sangrado, no salía sangre en ese momento. Vi que la herida no era tan grande en proporción al susto que me llevé en un principio. Esto me tranquilizó. Como contaba al inicio del texto, es como si la piel se estuviera juntando en ese mismo momento. Paranoias aparte, también observamos que al mover la mano, la piel se separaba pero no salía nada de sangre. Esto para mi, desde mi experiencia como hemofílico, es alucinante. ¡Una herida abierta y no sangra! Así que no paraba de preguntar si esto es lo que le pasa a la gente que no tiene Hemofilia.  

Antes de ir a dormir me manché el esparadrapo con un trozo de chocolate. Como mi novia se había dormido, no puede advertirla de que no era sangre. Sabía que la oscuridad podía confundirla, si le daba por mirar la cura durante la noche. Conseguí dormir a pesar de sentirme en alerta. Mi hijo se despertó un par de veces y pude comprobar que lo único que había eran las huellas del zarpazo que le di al cacao. 

A la mañana siguiente, no sólo no sangraba, sino que la gasa estaba limpia. Pensé en que últimamente, me estoy olvidando que soy hemofílico ya que en un año y medio que llevo con el ensayo y el nuevo fármaco, casi no he tenido hemorragias. Al hacerme el corte, volví a tener las preocupaciones habituales, como es normal, basadas en mis experiencias anteriores. Me di cuenta de que todas estas acciones que estaba llevando a cabo, con este nuevo tratamiento ya no son necesarias.

Así que mientras iba asimilando las novedades, pensé en la evolución de la enfermedad en estos últimos cuarenta años y en cómo está cambiando todo. Me acordé de mi madre y de lo que hubiera disfrutado de todo esto ya que vivió mi enfermedad muy intensamente, de los amigos y compañeros de hospital que ya no están entre nosotros, y en lo agradecido que me sentía de poder estar viviendo un momento así en el mundo de la Hemofilia. 

6 comentarios sobre “Tengo Hemofilia A grave con inhibidores y me he cortado con un “cuchillazo”: mi experiencia

      1. Gracias Jeffrey. No podía aportar más porque ya habías dicho y explicado de una forma clara y cercana, por qué algunos hemos apostado por tener un blog de paciente. Eres un gran apoyo como profesional, no lo dudo, porque ya lo eres como persona y paciente.🍏😘💚💙

        Me gusta

    1. Mi hijo también es hemofílico A grave con inhibidor, y está en ensayo clínico. La vida nos ha cambiado por completo en estos casi dos años que llevamos. Hemos pasado de administrar tratamiento intravenoso DIARIO a ponérselo una vez al mes y de forma subcutánea. Ahora está a punto de salir del ensayo y me agobia bastante la incertidumbre de si podrá seguir con ese tratamiento o tendrá que volver a la situación anterior. No me cabe la menor duda de que su médico hará lo que esté en sus manos para que pueda mantener esta calidad de vida que nos ha otorgado el ensayo, pero temo que aún no esté cubierto por la seguridad social…
      Me alegra leer que a otras personas también les está yendo bien!

      Me gusta

      1. Hola Bella, me alegro mucho por vosotros. Que emocionante que tu hijo esté mucho mejor. Si vives en España, Emicizumab ya se ha comercializado para hemofílicos con inhibidores. De hecho hay personas que estaban en un ensayo con la medicación que ya han salido y es la farmacia del hospital la que lo dispensa. Si estás en otra país ya no se. Espero que no tenga que volver a su antigua medicación. ¿No os han dicho nada los profesionales sobre lo que va a pasar?
        Un saludo y encantado.

        Me gusta

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s