3 motivos para tener un blog de paciente

Algunas personas con enfermedades crónicas me han preguntado para qué tener un blog de paciente o para qué contar mi experiencia con mi enfermedad en redes sociales. Llevo un par de años de años con mi blog <<La Sangre que colma el vaso>> y no he escrito muchas publicaciones. En mi defensa diré que ha coincidido con el nacimiento de mi hijo. Tengo el tiempo justo para trabajar y criar. Sin embargo, hay motivos que me animan a seguir. 

A veces pienso que al escribir sobre mi experiencia con una enfermedad crónica estoy abriendo mucho la ventana de mi vida. Cada vez que le doy a publicar a una entrada, siento vértigo, que suele disminuir con el estímulo que recibo de otras personas que están en situaciones similares a la mía y que he conocido gracias al blog. Aunque no lo tuviera, seguiría escribiendo, como he hecho toda mi vida, porque me ha ayudado en tiempos difíciles.  

Por eso, en esta entrada, hablaré sobre tres motivos para tener un blog de paciente:
1)El blog como estímulo social: La necesidad de relación y de pertenencia. 
2) El blog devuelve la sensación de control y libertad: La necesidad de autonomía. 
3) Volver a sentirse artistas en la vida y convertir el dolor en belleza. 

1. El blog como estímulo social: La necesidad de relación y de pertenencia. 

Las personas tenemos una dimensión social y una serie de necesidades interpersonales básicas que únicamente podemos satisfacer con otros seres humanos. Gershen Kauffman, en “Psicología de la vergüenza”, describe este tipo de necesidades como primarias (tan básicas como dormir o comer) y que además, sirven para vincularnos a los demás. 
Varios autores han definido un listado de necesidades interpersonales. Para esta utilidad social de blog, mencionaré la necesidad de relación y de pertenencia. Ambas pueden verse amenazadas cuando hay enfermedad y dolor crónico, y provocar una sensación de aislamiento. 

Esto se debe a que nuestras relaciones pueden cambiar porque los síntomas de la enfermedad no nos permiten realizar actividades cotidianas. Podemos preferir evitar encuentros sociales cuando la enfermedad y el dolor crónico aparecen al estar con  con gente. Esto es como vivir con un intruso que interfiere en nuestra vida “amargándonos la existencia”. Cuando el síntoma es invisible, como por ejemplo en algunos dolores, las personas pueden sentirse invalidadas en su experiencia por familiares, amigos y profesionales de la salud. Para la gente es muy difícil entender la experiencia de cronicidad. Tenemos la idea de que un síntoma tiene una duración determinada. Se trata, se cura, y a otra cosa mariposa. El hecho de que por ejemplo, el dolor sea crónico, va en dirección opuesta a la norma social que ensalza la salud, la autonomía y la funcionalidad hasta la vejez. 

Aunque el la enfermedad y el dolor crónico, puedan interferir en nuestra vida social por éstos y otros muchos factores que no he mencionado, tenemos un impulso que nos lleva a la búsqueda de otros seres humanos. En :The experience and impact of chronic disease peer support intervention, plantean que “el aislamiento, la soledad o la frustración promueve la necesidad de apoyo entre iguales” en personas que conviven con una enfermedad crónica. 

Antes de que existieran redes sociales y blogs, cuando me encontraba con amigos hemofílicos en la sala de espera del hospital disfrutaba mucho conversando con ellos. La sensación de hablar el mismo idioma, de poder habitar lugares en los que sólo nosotros hemos estado, resulta muy apoyador. Todavía lo es. 
Lo bueno es que ahora, a través del blog, he podido conectar con personas de diferentes partes del mundo con situaciones similares. Estoy aprendiendo mucho y siento la pertenencia que es estimulada por crear relaciones nutritivas con otros iguales. 

La necesidad de pertenencia tiene que ver con el acto de dar y recibir afecto por parte de relaciones que nos nutren.

A través del blog he podido conocer, incluso participar en FFPaciente, que es una web y una cuenta de Twitter que todos los viernes gira en torno a una enfermedad y a un paciente del cual se puede aprender sobre cómo maneja su enfermedad. Además, se puede acceder a recursos que facilitan la vida de los pacientes, recibir apoyo informativo, emocional, etc.    
Pasa igual con Pacientesquecuentan que es otro proyecto ideado desde Tu vida sin dolor y al cual pertenece La sangre que colma el vaso. A raíz de esto, he podido conocer mucha gente con diferentes enfermedades que ni conocía y que tenemos en común el dolor crónico, que como ya hemos ido viendo interfiere mucho en la vida social. Aquí se recibe mucho apoyo por parte de profesionales de la salud por ejemplo, a través de los artículos de la web tuvidasindolor pero sobre todo apoyo emocional entre iguales muy necesario en el dolor crónico. 

Tanto #FFPaciente como #Pacientesquecuentan promueven las relaciones entre iguales y el sentido de pertenencia. 

Las redes sociales abren un mundo de posibilidades con grupo privados de Twitter, Facebook o Whatsapp de personas que comparten la misma enfermedad o diferente y que permiten tener apoyo casi al instante. El hecho de poder escribir un mensaje acerca de las dudas que surgen antes de una visita al hospital o sobre cómo tomar un tratamiento; sobre qué se siente cuando hay una reactivación de los síntomas, o después de unos buenos resultados tras las analíticas, etc., permite recibir apoyo informativo, emocional o valorativo. Esto es muy nutritivo y para mi, ha sido posible gracias a tener un blog de pacientes. 

2. El blog devuelve la sensación de control y libertad: La necesidad de autonomía. 

Aunque los humanos somos una especie inherentemente social, poseemos una necesidad fundamental de autonomía y un sentido de agencia, que es el sentimiento subjetivo de control que tenemos sobre nuestras propias acciones y sus resultados.

La que ocurre es que con algunas enfermedades y sobre todo con el dolor crónico se experimenta una alta incontrolabilidad e impotencia que amenazan nuestro sentido de autonomía y agencia. Por ejemplo, la hemofilia antes era muy imprevisible y condicionaba e “interfería” mucho en mi vida. Esto ha mejorado mucho con la profilaxis y con los nuevos tratamientos. Para nuestra salud mental es necesario tener un cierto grado de predictibilidad y de sensación de control sobre nuestra vida. Muchas veces no es posible. 

Por otro lado, otro factor que pone en jaque nuestra necesidad de autonomía y agencia, es que cuando padecemos una enfermedad y dolor crónico, permanentemente o temporalmente, nos podemos convertir en personas únicamente receptoras de cuidado. Esto muchas veces implica que el sentido de agencia pueda desplazarse a otra persona. Cuando esto ocurre, resulta angustioso e incómodo porque, participar en las actividades cotidianas de la familia y cuidar a los a los demás, entregándonos a los que queremos, es una forma de expresar amor y obtener satisfacción. Con los grandes avances en hemofilia esto para mi ha mejorado mucho y es muy importante porque al ser padre uno se convierte en agente de muchas cosas. Mi tarea hoy en día consiste en cómo aceptar e integrar el dolor cuando me gustaría que no estuviera por ejemplo, mientras cuido o juego con mi hijo. 

Un factor que alivia esta sensación, cuando uno no puede ser agente en su entorno, es que través del blog se puede conocer a otros personas en situaciones similares. Por tanto, puede surgir el apoyo entre iguales. Esto es muy importante porque se puede recibir pero también dar soporte a otros. De este modo, se estimula el sentido de agencia pues uno puede ser el que brinda apoyo emocional, informativo, etc. 

Además, la enfermedad nos puede llevar por caminos en los que sentimos que estamos sometidos a ella. Por ejemplo, cuando hay una reavivación de los síntomas inesperada, o el dolor crónico impide que podamos trabajar temporalmente o totalmente. Esto es duro por muchos motivos, pero en lo referente a la necesidad de autonomía puede aparecer la culpa de no poder estar en la vida realizando las cosas cotidianas. 

Por eso es bueno buscar diferentes apoyos que nos ayuden navegar en los difíciles mares de la incertidumbre, en falta de agencia, dependencia, impotencia y en la cronicidad. Para ello, es útil realizar tareas en la medida que cada enfermedad y dolor permita, que nos devuelvan un cierto grado de control y en las que podamos sentirnos libres. Escribir, tener un blog, pensar una portada, una foto, etc son ejemplos de esto. 

3. Volver a sentirse artistas en la vida y convertir el dolor en belleza. 

Como dice Sartre:

«Lo importante no es lo que han hecho de nosotros, sino lo que hacemos con lo que han hecho de nosotros».  

Al nacer con hemofilia, desde muy pequeño, he tenido que lidiar con aspectos difíciles que trae una enfermedad crónica y el dolor. Al contrario que un dentista que puede extirpar el diente afectado y reponerlo por otro, a un nivel existencial, el dolor emocional necesita ser atravesado.

Además de muchos otros apoyos, a través de la escritura, puedo acceder a lugares que a través de la palabra resultan menos evidentes. Me permite llegar a una verdad que a veces está hecha de miedos, tristezas, lágrimas, vergüenzas, etc., pero contactar con ellas, validarlas, aceptarlas y asimilarlas permite que el dolor emocional no se cristalice en sufrimiento. 

El dolor es parte de la vida, evitarlo es sufrimiento. Gianni Francesetti, psiquiatra italiano, comenta que el <<trabajo de la psicoterapia consiste en destilar el dolor para poder saborear la fragancia de la alegría>>. Para mi, la escritura y tener un blog también puede ayudar en esta dirección. 

Aunque hay muchos blogs y personas, ahora escribiendo, me vienen a la mente dos amigas de pacientesquecuentan. Leonor M ª Pérez de Vega en Twitter @leo_veritas con su blog y libro “El dolor sí tiene nombre”, y Verónica @1sufridoramas con su blog Lumbalgía, Estenosis Foraminal y Claudicación Neurógena. Sus relatos son duros, emocionantes, tristes, esperanzadores, pero tienen algo que les hace ser muy bellos, que es querer hacer algo diferente con sus circunstancias, querer transformar el impacto que tiene el dolor crónico en sus vidas. Y es que como dice Dostoevsky:

“la belleza salvará el mundo”. 

Un comentario sobre “3 motivos para tener un blog de paciente

  1. Mi más que admirado compañero, me encanta cómo escribes pero este me ha emocionado. Compartimos pasiones como escribir y males o desfases o etiquetas que no podemos despegar como el dolor crónico. Que sin embargo nos ha unido y creado un un vinculo muy especial. Gracias pir la mención.😘🍏

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