Formas de comunicación que me han resultado útiles como paciente

Plantilla Jeffrey

Aunque este blog tiene como base la hemofilia, hoy voy a tomar como referencia una situación que me ocurrió en una consulta de otra especialidad. Sucedió cuando llevaba cuatro meses sin el diagnóstico de que el nervio auditivo de mi oído derecho había muerto. Esto se debió a un ataque de sordera súbita después de una fiebre altísima. El oído izquierdo, que después mejoró, en este momento que te voy a relatar, también estaba fastidiado impidiendo que casi no pudiera escuchar.

Así que a nivel emocional vivía en una incertidumbre total, sentía miedo y había perdido la confianza en mi cuerpo. Esto es normal cuando se pierde la salud repentinamente.

Mi vida se paralizó y no pude trabajar hasta que tuve un audífono en mi oído izquierdo, al menos para tener un cien por cien de audición por un lado. A nivel de pareja, familiar y social también fue un momento muy duro pues me costaba escuchar con naturalidad.

Situación en el hospital

A pesar de que en otras ocasiones le había pedido a la profesional médica si podía mirarme al hablar y elevar un poco la voz, ella hablaba mientras tecleaba y miraba la pantalla. Así que, ese día, le pedí a mi padre si me podía acompañar a la consulta. Él haría de altavoz colocando su boca en mi oído y me iría reproduciendo lo que decía la doctora.

– <<¿El tratamiento x me podría ir bien?>> Pregunté yo
– <<Eso no hace nada>>, decía mientras se reía.
Miró a su residente y comentó:
-<<En ese hospital han comprado la máquina y como no saben qué hacer con ella, dicen que sirve para todo>>.
Se volvió para mirarme, aunque acabó ojeando el ordenador para después dirigirse a mi padre.
– <<Ya le he dicho que tenemos que probar con su medicación>>, pude escuchar, como una voz que venía desde un país lejano.
-<<Está preocupado porque lleva cuatro meses sin escuchar y no ha notado mejoría>>.

La conversación siguió pero yo ya no estaba presente y únicamente escuchaba el pitido agudo y constante de mi nuevo acúfeno. En este momento se produce algo muy típico en el hospital. Aunque el paciente esté presente, todos hablan sobre su situación como si éste no estuviera. Esto produce una sensación de aislamiento y de no ser vistos. Me pasaba mucho cuando era niño.

La conclusión fue que “no me dejara engañar por el tratamiento X del otro hospital”. Sin embargo, yo salí de ahí, como muchas otras veces, con más miedo, enfado, tristeza, vergüenza, etc. Quizá otro día cuente más sobre esto.

La presencia de esta profesional fue difícil de digerir por el momento que estaba viviendo. Además de sentirme enfadado con ella, también me llevó a pensar qué es lo que hubiera necesitado, qué es lo que en otras ocasiones me ha hecho sentirme acogido en la interacción profesional médico-paciente a lo largo de cuarenta años entrando y saliendo de hospitales.

A continuación expongo las 4 formas de comunicación que me han resultado útiles en mi experiencia como paciente.

1. Detrás de una pregunta puede haber preocupación y dudas sobre cómo gestionar la situación.  

Siguiendo con mi interacción arriba mencionada, el caldo de cultivo que sustentaba mi pregunta, era la búsqueda desesperada de una solución para revertir la situación que ya empezaba a ser crónica.

Me acercaba a la idea de la permanencia de los síntomas que, como dice John S. Rolland, “supone el momento más difícil, pues es cuando la pérdida deber ser reconocida sin lugar a dudas”.

Por eso, cuando los pacientes hacemos este tipo de preguntas relacionadas con la búsqueda de otras posibilidades médicas (ya sea un cambio o un añadido al tratamiento, otra forma de tomarlo, una preocupación sobre la sensación de falta de efectividad, etc), antes de apresurarse a contestar o a banalizar las altas expectativas que ha puesto la persona, como veíamos en mi situación, está bien entender desde dónde nace esa duda. Los pacientes podemos estar desesperados, tenemos ganas de mejorar nuestra condición y no sabemos cómo. No acoger esto crea vergüenza y falta de conexión.   

Por tanto, la cuestión que se podría plantear es:

“¿Qué es lo que ha llevado a este paciente a preguntarme por el producto x?”, “imagino que hay algo que le preocupa cuando me pregunta por el tratamiento x” o ¿qué está ocurriendo en su vida cuando lanza esta cuestión?

No se responde si el producto x sirve o no sirve. De momento no importa, sino que lo que intentamos es acoger el acto de buscar porque ahí es donde está la preocupación. Poder hablar sobre esto con una presencia acogedora por parte del profesional, aunque finalmente sea para seguir como estamos, a los pacientes:

  • nos reafirma o devuelve la confianza en el profesional y en la medicina.
  • mejora la adherencia al tratamiento porque cuando la enfermedad trae pérdidas pasamos por una fase de duelo en la que el autocuidado puede descuidarse.
  • favorece una postura existencial con potencia en el sentido contrario a la impotencia que es muy común en la vivencia con una enfermedad crónica y/o dolor.

Es cierto que esta pregunta podría abrir la puerta a una conversación difícil en la que los pacientes expresemos nuestras preocupaciones, miedos, angustias incluso desesperación y por ejemplo, comencemos incluso a llorar. Esto al profesional médico puede asustarle “¿qué es lo que voy hacer con estas persona?”,”¿qué le digo?” “tengo siete minutos y medio por cada paciente y tengo la sala de espera llena”, esta persona llora y está desesperada”. Es la hora de la técnica del triple E.

2. La técnica de la triple E

Esta técnica está basada en tres cosas: escuchar, escuchar y escuchar. Siguiendo con el ejemplo, si habla de cosas difíciles o llora, no pasa nada. A los pacientes nos alivia poder estar delante de un profesional con el que sentimos que nos de permiso para expresar.

Williams James decía que “los profesionales médicos dan más apoyo a sus pacientes y familiares a través de su presencia que con cualquier otra cosa”.  

3. Mostrar curiosidad

Cuando la emoción baje un poco, se puede preguntar si realmente se desea conocer más sobre la experiencia del paciente. La curiosidad auténtica más allá de los síntomas, de la biología de la enfermedad, a mi me ha hecho sentirme tenido en cuenta.  

Después se puede hablar sobre qué posibilidades están a nuestra disposición. Muchas veces, ya no hay nada más que se pueda hacer y los síntomas devienen en una enfermedad crónica. Para comunicar esto es necesario tener delicadeza. Como no quiero que el enfado me haga perder el objetivo de este post, otro día explicaré cómo me dieron la noticia de que ya no iba a escuchar más.

 

4. Auto-desvelamiento

Se que para profesional médico desvelar algo sobre uno mismo tanto si es referente a la propia situación, como si es acerca de la experiencia en curso con el paciente, es delicado. A lo largo de estos años lo he escuchado pocas veces pero las recuerdo muy bien como algo que me ha apoyado mucho.

En cuanto al primer tipo de desvelamiento, algunos profesionales médicos y/o sus familiares, también tienen enfermedades, son pacientes y pueden servirse de su experiencia para aportar algo a sus pacientes. Que el profesional cuente su propia experiencia puede servir a los pacientes de ejemplo y de apoyo para lidiar con su propia enfermedad. Es más efectivo hacerlo hacia al final de la consulta para no tomar el espacio de la persona paciente y que se sienta escuchado o que piense “y a mi qué me importa”. 

Por otro lado, otro tipo de desvelamiento se refiere a cómo el profesional es impactado por la situación del paciente. En mi búsqueda por un diagnóstico cuando me ocurrió lo del oído, me encontré con un profesional que me dijo:

“lo que te ha pasado es demoledor, es una historia triste y no hay nada a nivel médico que podamos hacer por ti”. 

Tenía razón, no había más posibilidades.  Esto resultó duro para mi pero al transmitirlo de este modo para mi fue muy reparador. Me ayudó a realizar una buena transición desde esta etapa inicial de crisis a la segunda etapa que es la de cronicidad.

Que un otro (profesional) nombre cómo es el impacto que deja la enfermedad supone dar reconocimiento al paciente y a su experienciaResulta difícil encontrar una explicación cuando la enfermedad viene repentina y bruscamente, y se sufren pérdidas.

“¿Cómo puede ser? Mi vida ayer era normal y hoy no puedo oír”.

Por tanto, además de dar voz al paciente para que cuente su experiencia, es importante que el profesional también nombre porqué sino, como dice Javier Barbero:

“lo inefable parece convertirse en inexistente. Y esto es realmente falso y perverso”.

En mi experiencia personal como paciente y profesional como psicoterapeuta, las experiencias dolorosas que trae la enfermedad y que únicamente habitan para uno mismo, nos dominan y duelen más. Cuando éstas, existen para un otro, un testigo (como representante social) que reciba y valide la experiencia psicosocial de enfermedad, alivia un poco el peso y alienta a seguir por el camino de la integración de la enfermedad en nuestra vida diaria.

Por otro lado, también es importante hablar sobre la comunicación por parte de los pacientes pero eso lo dejo para otro post porque como dice Arthur Kleinman en su libro “The illness narratives”, al citar  a un paciente con varias enfermedades muy graves y discapacitantes:

“tanto los pacientes como los profesionales médicos debemos trabajar para humanizar la salud”.

 

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5 comentarios sobre “Formas de comunicación que me han resultado útiles como paciente

  1. Todavía hay que trabajar mucho en la forma de comunicar noticias cono un diagnóstico o una pérdida importante (como dices, el hecho de no poder oír más). Me ha pasado, como a muchos, siendo jóven lo que supone -en principio – para toda la vida en caso de enfermedades crónicas sin cura ni mejora significativa.

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  2. Jeffrey me ha resultado muy interesante y tan necesario para interactuar. Tendrían que leerlo todos los profesionales. Entendemos que están saturados muchas, demasiadas veces, pero si tienes un paciente enfrente que necesita o requiere información, escúchale, que un día puedes ser tú el paciente. No cuesta tanto un poco de amabilidad. Felicidades.

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