La exigencia de ser un paciente-niño ejemplar

“Debes sentirte orgulloso de ser hemofílico”, “Puedes servir de ejemplo a muchos otros niños”.

Uno de los objetivos que se suele tener respecto a los niños que son pacientes crónicos, es que tengan un buen dominio emocional de su enfermedad. Con las mejores intenciones por ayudar a los infantes, los mayores intentamos favorecer que así sea. Sin embargo, algunos padres comentan que “no saben cómo llegar al niño”, y éstos, por otro lado, se sienten aislados y con la sensación de que nadie les entiende cuando tienen que lidiar con los momentos difíciles que inevitablemente trae convivir con una enfermedad.

Actualmente, es tan grande el empeño por que los hijos estén bien, que al final acaban sufriendo, pero porque no les dejamos sentir lo que necesitan sentir. Como es normal, a ningún padre le gusta ver a su hijo sentirse decaído, pero los niños con enfermedades crónicas y sobre todo cuando hay dolor, son capaces de conectar con aspectos difíciles de la vida. A veces, toca escuchar “prefiero morir antes que vivir con tanto dolor”. Cuando se está desesperado, se dicen cosas fuertes que no necesariamente significa que realmente se deseen.

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Imaginemos a un niño hemofílico de seis años que acaba de tener un sangrado que se ha iniciado justo antes del fin de semana. Aunque ha controlado la hemorragia, siente dolor por el hinchazón y necesita calmantes para soportarlo ¿Crees que va a estar contento y alegre? Obviamente no. Sentirá enfado porque se han frustrado sus planes y va a tener que guardar reposo, o se sentirá triste por no poder ver a sus amigos. Que el niño sienta esto es sano, “es lo que toca”.

Aunque sea con la mejor intención, decirles cosas como, “no estés enfadado, ya verás a tus amigos otro día” o “deberías sentirte orgulloso de ser hemofílico porque eres un ejemplo de fortaleza para los demás”, desde mi experiencia personal y profesional, no les ayuda mucho. Lo que más desean es estar ahí fuera jugando con sus amigos y ser uno más. Los niños con una enfermedad crónica no quieren ser un ejemplo de nada, sólo estar bien.

¿Qué podemos hacer entonces? Es difícil extraer generalizaciones, pero podemos ponernos en su lugar “Hijo, entiendo que estés enfadado. Lo que más te apetecía este fin de semana es ir a casa de tu amigo Lucas a quedarte a dormir y jugar. Y también sabes que cuando tienes la rodilla mal debes guardar reposo”. Ponernos en su lugar no quiere decir como piensan muchos padres “dejarles hacer lo que quieran”. La norma es que guarden reposo y se lo hemos comunicado pero poder nombrar el enfado ayuda a que se sientan vistos.

Este tipo de lenguaje sirve para ponerse en el lugar del niño. Se va a sentir comprendido y paradójicamente nombrar el enfado va a servir para que se autorregule y ponga en marcha sus propios recursos, y que busque alternativas ante aquello que le está pasando. “No podré ir a jugar con Lucas pero podemos pintar juntos, mamá”.

Esto está basado en la conocida idea de que todos tenemos derecho a sentir lo que sentimos y eso no se puede cambiar. Lo que si puede hacer es responder de una manera diferente ante que lo que sentimos.

Atendí una familia en la consulta porque veían al niño pequeño muy triste y decían que “no era normal que aún estuviera así”. Le habían diagnosticado una enfermedad muy grave hacia ya un año. Curiosamente, al realizar la exploración, me di cuenta que toda la familia estaba muy decaída y nadie en realidad había superado aún el diagnóstico. Pero los padres estaban preocupados por el niño, vuelvo a insistir, decían que “ya no debería sentirse así”. ¿Pensamos que los niños no sienten ni padecen? ¿Les damos la posibilidad de estar tristes? ¿Los valores de hoy en día en los que se nos exige estar siempre bien y positivos ayudan a nuestros hijos a crecer con estrategias para afrontar el sufrimiento inevitable que trae la enfermedad crónica?

Reconocer que todos estaban en el mismo barco, darse unos a otros el derecho para sentir lo que a cada uno le venía y además, y muy importante, tiempo para asumir lo que estaba ocurriendo, sirvió para que la familia empezara a lidiar con la nueva enfermedad de un modo distinto. Como dice Paul Goodman “el sufrimiento es el motor del cambio” .

Aunque sea con la mejor intención, decirle a un niño que puede servir como modelo de fortaleza puede llevarle a pensar que es así como únicamente le queremos. Por eso es bueno prestar oídos o a través del juego estar muy atentos a qué modelos de valentía y fortaleza aparecen. “Los niños fuertes no necesitan a nadie”, “Los niños valientes no lloran ni se quejan en el hospital”. Ya se que a primera vista esto puede parecer positivo pero no lo es tanto en cuanto se vuelva un modelo fijo. “Un niño que es valiente a veces no puede necesitar a nadie y otras veces si” “un niño fuerte también puede estar triste cuando lo pasa mal con su enfermedad”. Si no permitimos este otro lado, vamos a encontrarnos con niños aislados en su experiencia con la enfermedad. La salud no está en no sentir tristeza sino en la flexibilidad para sentir lo que la vida nos pone delante. A veces toca estar triste.

Y con esto no quiero condenar que los pacientes puedan servir de ejemplo. Todo lo contrario, me parece muy bonito y necesario porque además esto también ayuda a salir a otros de la soledad que trae la vivencia de la enfermedad. A lo que me refiero es que servir de ejemplo es algo que tiene que venir de un modo natural y sin exigencias. Que no únicamente tenga cabida la superación, la sonrisa, la alegría sino también la vulnerabilidad, la tristeza y las lágrimas. Al ayudarles a abrazar esta parte difícil de la vida, permitiéndoles sentir el dolor, los niños se autorregulan muy bien y buscan los medios para salir adelante. El miedo viene porque pensamos que si nos ponemos tristes, lo estaremos para siempre, pero paradójicamente cuando conectamos con la realidad de nuestra existencia por dura que sea podemos acabar sintiéndonos con más fuerza para afrontar las dificultades.

 

12 comentarios sobre “La exigencia de ser un paciente-niño ejemplar

  1. Muy de acuerdo con tu exposición. Bajo mi punto de vista de hemofílico “veterano” (de tiempos mucho más lúgubres), la naturalidad es siempre lo mejor. El niño hemofílico es el que mejor preparado va a estar (más que los padres o que cualquier otra persona) para asumir una situación que, en realidad, para él es “lo normal”. De vez en cuando te duele mucho, tienes que parar (y en tiempos pasados, sin siquiera factor VIII que ponerse, eso sí era tremendo) y en unos días estarás de nuevo recuperado. Lo suelen llevar mucho peor los padres que los niños, y supongo que lo mejor para los padres es intentar no transmitir esa desazón al crío, aunque me imagino que es más fácil de decir que de hacer

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    1. Perdón, se escapó sin terminar. Darse permiso para estar tristes, desanimado, o cómo sea por las circunstancias que se nos presentan, más si eres un paciente crónico, entra dentro del lote. Han sido muchos los años de disimulo, en mi caso, de aparentar que todo iba bien, que debería ser, que tenía que…
      Gracias por expresarlo tan bien.

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  2. Estoy totalmente de acuerdo. Me da “miedo” esa imagen que se da de niños fuertes y siempre sonrientes, que son el pilar de toda la familia. Un peso demasiado grande para espaldas tan pequeñas cuando los adultos tenemos nuestros malos momentos.

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  3. Sí como madre de un niño, ya preadolescente, con hemofilia me ha sido muy útil encontrarte en la red. Seguiré tus post. Gracias!!! ¿Alguno sobre la edad de 14 a 17 años? Buff qué dificil!!

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    1. Hola, jo, vaya edad más difícil. No tengo ningún post sobre adolescentes, bueno el de la sobreprotección https://hemofilico.wordpress.com/2018/01/07/efectos-de-la-sobreproteccion-en-ninos-y-adolescentes-hemofilicos/#more-703 pero no se si esto te sirve. Imagino que no, que son otros asuntos. Estaba pensando si hay algún tema sobre adolescentes que te apetezca leer. Igual me puede servir de inspiración para escribir algo.
      Hay un libro que suelo recomendar a los padres que vienen a consulta y que yo uso también cuando trato con adolescentes. Se titula “Cómo hablar para que los adolescentes les escuchen y cómo escuchar para que los adolescentes le hablen”.
      Mucha suerte.
      Un saludo.

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  4. Hola tio, soy jacobo, de castellon..como va todo?

    He estado leyendo algynos posts y me han parecido buenisimos. Son seguro una herramienta buenisima para un monton de gente que se siente desamparada. Te conozco desde hace mil y me pregunto lo bien que te hubiera venido cuando eras pequeño tener las respuestas que tu das. Una labor enorme la que estas haciendo tio. Mil gracias

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    1. Hey tío! Que alegría leerte por aquí. Muchas gracias por leerme y dar tu opinión sobre los post, me anima a seguir escribiendo. La verdad que sí. Si hubiera sabido algunas cosas de estas, cuando era pequeño, hubiera sido la leche, jajajaja. A ver si mi experiencia puede servir para otros. Un abrazo muy grande y gracias otra vez!!

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