Profilaxis. El gran avance en Hemofilia

El objetivo de la profilaxis en medicina es evitar enfermedades por medio de tratamientos preventivos. En Hemofilia tiene que ver con la administración de factor periódicamente con la intención de protegernos de hemorragias, sobretodo de los hermartros, sangrados en articulaciones. Se realiza mediante el factor, en sus distintos formatos, que es el medicamento que utilizamos los hemofílicos para suplir la carencia de Factor VIII.

Hasta hace unos años, la medicación era inyectada a demanda, es decir, únicamente cuando había una hemorragia. Cuando se curaba la hemorragia en una articulación, después volvíamos a la vida normal sin ponernos más factor. Un hemofílico grave que tiene los niveles de factor en su cuerpo por debajo del 1% implica que tiene muy poca “defensa” para detener una hemorragia.

Los médicos observaron que los hemofílicos moderados y leves, que tienen más de un uno por cien de factor en su cuerpo, tenían muy poca frecuencia de hemorragias espontáneas, la que son producidas por el propio desgaste articular y no por ejemplo por un impacto, una torcedura, etc. A éstas las llamamos provocadas.

Por tanto, los especialistas, concluyeron que manteniendo niveles de factor de forma continuada en hemofílicos graves probablemente tendrían menos hemorragias. Y así fue.

Yo diría que el cambio es el equivalente a cuando el hombre descubrió el fuego hace 790.000 años. La hemofilia tiene otro aspecto. En la unidad hospitalaria se ven menos cojeras y más adolescentes caminando normal. Por supuesto que la hemofilia sigue haciendo estragos, pero la profilaxis reduce el número de hemorragias y esto deviene en una mayor calidad de vida.

Quizá lo comenté en algún otro post, pero un padre me dijo que su hijo únicamente había tenido una hemorragia en sus once años de vida. En mi época, un hemofílico a esa edad, es posible que tuviera articulaciones de ambas piernas para cambiar. Y no soy un paciente curtido en mil batallas diciéndole a este padre o a su chico adolescente “tu no sabes lo que vale un peine”. Al contrario, lo cuento por compartir experiencias y porque me emociona mucho que hayamos avanzado tanto. Además, aunque estemos más modernizados, este padre y muchos otros, viven con la preocupación natural de tener un hijo con hemofilia. A pesar de que cambien los contextos, las emociones difíciles y el sentimiento de vulnerabilidad que deja la enfermedad, es común a todas las épocas y personas.

La prescripción de la profilaxis varía en función de cada hemofílico y sus circunstancias. Unos se tienen que administrar factor a diario, otros cada cuarenta y ocho horas (como yo), otros tres veces por semana, etc.

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Yo lo que he percibido con el tratamiento preventivo es que mi vida se para menos. Cuando le dije esto a mi novia me miró sorprendida y me dijo “¿pues cómo sería antes?”

Por ejemplo, cuando era pequeño y con el tratamiento a demanda implicaba mucho tiempo convaleciente en casa, ir al hospital que estaba a una hora de mi casa diariamente o pasar un tiempo ingresado. Perdía muchos días de cole pero mi madre, que fue maestra, estaba empeñada en que yo tenía que estudiar a pesar de mi enfermedad y de mis dolores. Recuerdo varias veces estar en casa y que ella me llevara únicamente para hacer el examen que había programado la profesora ese día y que yo había estudiado desde mi cama. En esos momentos me quería morir pues suponía un esfuerzo grande para mi pero esto fue muy bueno porque eran intentos de que la enfermedad no tomara el volante de mi vida.

Cuando murió mi madre, después de sufrir durante años una demencia fronto-temporal, en el tanatorio, mi tutor del instituto me dijo que la preocupación de mi madre era que yo muriera antes que ella y que no pudiera trabajar ni valerme por mi mismo. Lo había conseguido. Para mi fue una pena porque cuando yo monté el centro de psicoterapia ella ya no estaba bien. Nunca llegó a saber que tenía mi propio negocio y que gracias a la profilaxis, con los contratiempos habituales de la hemofilia, puedo realizar mi trabajo.

El tratamiento preventivo requiere de muchísima concentración. Mi novia y yo vivimos en Valencia pero nuestras familias y parte de nuestros amigos están en Castellón. Nos movemos mucho de una cuidad a otra y el factor es el bártulo más imprescindible de todos. La preparación es esencial y aún así cometo algunos despistes. Recuerdo este verano después de un día muy largo, de mil gestiones, con un calor insoportable, hacer las maletas, cerrar la casa y por fin a las nueve de noche iniciábamos nuestro camino para ir a Benicàssim.

Mientras conducía alegremente y hablábamos de nuestras cosas, de repente ella hizo la pregunta “¿Has cogido el factor?” En ese momento tuve la imagen muy clara de haber cogido la nevera con el hielo y la medicación pero no todo lo demás. El agua para mezclar el factor, las jeringuillas, las agujas, todo lo imprescindible para prepararlo. Tuvimos que dar media vuelta, después de treinta minutos de viaje y volver a entrar en la cuidad para coger el resto de cosas e iniciar el viaje de nuevo. A veces me ha pasado ya estando en la otra ciudad y me ha tocado volver a realizar otro viaje de ida y vuelta. Otras veces, la mayoría de ellas, lo he hecho muy bien y me he acordado de todo.

Es que pase lo que pase, yo me tengo que pinchar (manera coloquial de decir administrar factor vía intravenosa), día si día no, o en lenguaje hospitalario cada cuarenta y ocho horas. Siempre lo tengo que tener en la cabeza. Ahora hay apps que nos recuerdan con alarmas y todo qué día toca pincharse. Es importante tenerlo en cuenta para organizar el día en función del pinchazo. Así puedo calcular la hora en la que me voy despertar o si me pincharé un poco más tarde si no puedo ir a la piscina a primera hora. Me gusta medicarme justo antes de ir hacer ejercicio pues así me siento más protegido y contribuye a que sea una actividad más cercana al disfrute que al miedo. Puesto que me encanta el deporte, meterme en el agua es como entrar en el “jardín del Edén” del que nunca deseo ser expulsado. Me puedo mover como un trapecista del “Circo del sol” y casi sin dolor. Antes, sin la profilaxis, era fácil que una actividad de tan bajo impacto se convirtiera en un hemartros, sangrado en articulaciones. 

Algunas personas hablan de la profilaxis como una atadura o una falta de libertad. Lo puedo entender porque uno se harta de tener que pincharse tan a menudo. Se debe a circunstancias que uno no ha elegido padecer y además nos recuerda constantemente la presencia de la enfermedad. Por eso, es importante que los profesionales escuchen y acojan, como dice Arthur Kleinman, en “The illness narratives”, la dimensión simbólica de la enfermedad que “es la manera en que la persona enferma y los miembros de la familia o de la red social mayor perciben los síntomas y la discapacidad, conviven con ellos y les dan respuesta”. De este modo, el personal médico y el paciente, juntos pueden encontrar una narrativa que ponga en marcha la potencialidad del que padece una enfermedad crónica.

Yo por mi parte me siento libre cuando no tengo hemorragias y puedo hacer mi vida. La profilaxis la vivo como una responsabilidad que en lugar de quitarme, me da más libertad. Y muchas veces preferiría no tener que ocuparme de esto y abandonarme a la vida sin esta variable. Pero si así fuera ¿quién sería yo entonces?

 

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