3 motivos para tener un blog de paciente

Algunas personas con enfermedades crónicas me han preguntado para qué tener un blog de paciente o para qué contar mi experiencia con mi enfermedad en redes sociales. Llevo un par de años de años con mi blog <<La Sangre que colma el vaso>> y no he escrito muchas publicaciones. En mi defensa diré que ha coincidido con el nacimiento de mi hijo. Tengo el tiempo justo para trabajar y criar. Sin embargo, hay motivos que me animan a seguir. 

A veces pienso que al escribir sobre mi experiencia con una enfermedad crónica estoy abriendo mucho la ventana de mi vida. Cada vez que le doy a publicar a una entrada, siento vértigo, que suele disminuir con el estímulo que recibo de otras personas que están en situaciones similares a la mía y que he conocido gracias al blog. Aunque no lo tuviera, seguiría escribiendo, como he hecho toda mi vida, porque me ha ayudado en tiempos difíciles.  

Por eso, en esta entrada, hablaré sobre tres motivos para tener un blog de paciente:
1)El blog como estímulo social: La necesidad de relación y de pertenencia. 
2) El blog devuelve la sensación de control y libertad: La necesidad de autonomía. 
3) Volver a sentirse artistas en la vida y convertir el dolor en belleza. 

1. El blog como estímulo social: La necesidad de relación y de pertenencia. 

Las personas tenemos una dimensión social y una serie de necesidades interpersonales básicas que únicamente podemos satisfacer con otros seres humanos. Gershen Kauffman, en “Psicología de la vergüenza”, describe este tipo de necesidades como primarias (tan básicas como dormir o comer) y que además, sirven para vincularnos a los demás. 
Varios autores han definido un listado de necesidades interpersonales. Para esta utilidad social de blog, mencionaré la necesidad de relación y de pertenencia. Ambas pueden verse amenazadas cuando hay enfermedad y dolor crónico, y provocar una sensación de aislamiento. 

Esto se debe a que nuestras relaciones pueden cambiar porque los síntomas de la enfermedad no nos permiten realizar actividades cotidianas. Podemos preferir evitar encuentros sociales cuando la enfermedad y el dolor crónico aparecen al estar con  con gente. Esto es como vivir con un intruso que interfiere en nuestra vida “amargándonos la existencia”. Cuando el síntoma es invisible, como por ejemplo en algunos dolores, las personas pueden sentirse invalidadas en su experiencia por familiares, amigos y profesionales de la salud. Para la gente es muy difícil entender la experiencia de cronicidad. Tenemos la idea de que un síntoma tiene una duración determinada. Se trata, se cura, y a otra cosa mariposa. El hecho de que por ejemplo, el dolor sea crónico, va en dirección opuesta a la norma social que ensalza la salud, la autonomía y la funcionalidad hasta la vejez. 

Aunque el la enfermedad y el dolor crónico, puedan interferir en nuestra vida social por éstos y otros muchos factores que no he mencionado, tenemos un impulso que nos lleva a la búsqueda de otros seres humanos. En :The experience and impact of chronic disease peer support intervention, plantean que “el aislamiento, la soledad o la frustración promueve la necesidad de apoyo entre iguales” en personas que conviven con una enfermedad crónica. 

Antes de que existieran redes sociales y blogs, cuando me encontraba con amigos hemofílicos en la sala de espera del hospital disfrutaba mucho conversando con ellos. La sensación de hablar el mismo idioma, de poder habitar lugares en los que sólo nosotros hemos estado, resulta muy apoyador. Todavía lo es. 
Lo bueno es que ahora, a través del blog, he podido conectar con personas de diferentes partes del mundo con situaciones similares. Estoy aprendiendo mucho y siento la pertenencia que es estimulada por crear relaciones nutritivas con otros iguales. 

La necesidad de pertenencia tiene que ver con el acto de dar y recibir afecto por parte de relaciones que nos nutren.

A través del blog he podido conocer, incluso participar en FFPaciente, que es una web y una cuenta de Twitter que todos los viernes gira en torno a una enfermedad y a un paciente del cual se puede aprender sobre cómo maneja su enfermedad. Además, se puede acceder a recursos que facilitan la vida de los pacientes, recibir apoyo informativo, emocional, etc.    
Pasa igual con Pacientesquecuentan que es otro proyecto ideado desde Tu vida sin dolor y al cual pertenece La sangre que colma el vaso. A raíz de esto, he podido conocer mucha gente con diferentes enfermedades que ni conocía y que tenemos en común el dolor crónico, que como ya hemos ido viendo interfiere mucho en la vida social. Aquí se recibe mucho apoyo por parte de profesionales de la salud por ejemplo, a través de los artículos de la web tuvidasindolor pero sobre todo apoyo emocional entre iguales muy necesario en el dolor crónico. 

Tanto #FFPaciente como #Pacientesquecuentan promueven las relaciones entre iguales y el sentido de pertenencia. 

Las redes sociales abren un mundo de posibilidades con grupo privados de Twitter, Facebook o Whatsapp de personas que comparten la misma enfermedad o diferente y que permiten tener apoyo casi al instante. El hecho de poder escribir un mensaje acerca de las dudas que surgen antes de una visita al hospital o sobre cómo tomar un tratamiento; sobre qué se siente cuando hay una reactivación de los síntomas, o después de unos buenos resultados tras las analíticas, etc., permite recibir apoyo informativo, emocional o valorativo. Esto es muy nutritivo y para mi, ha sido posible gracias a tener un blog de pacientes. 

2. El blog devuelve la sensación de control y libertad: La necesidad de autonomía. 

Aunque los humanos somos una especie inherentemente social, poseemos una necesidad fundamental de autonomía y un sentido de agencia, que es el sentimiento subjetivo de control que tenemos sobre nuestras propias acciones y sus resultados.

La que ocurre es que con algunas enfermedades y sobre todo con el dolor crónico se experimenta una alta incontrolabilidad e impotencia que amenazan nuestro sentido de autonomía y agencia. Por ejemplo, la hemofilia antes era muy imprevisible y condicionaba e “interfería” mucho en mi vida. Esto ha mejorado mucho con la profilaxis y con los nuevos tratamientos. Para nuestra salud mental es necesario tener un cierto grado de predictibilidad y de sensación de control sobre nuestra vida. Muchas veces no es posible. 

Por otro lado, otro factor que pone en jaque nuestra necesidad de autonomía y agencia, es que cuando padecemos una enfermedad y dolor crónico, permanentemente o temporalmente, nos podemos convertir en personas únicamente receptoras de cuidado. Esto muchas veces implica que el sentido de agencia pueda desplazarse a otra persona. Cuando esto ocurre, resulta angustioso e incómodo porque, participar en las actividades cotidianas de la familia y cuidar a los a los demás, entregándonos a los que queremos, es una forma de expresar amor y obtener satisfacción. Con los grandes avances en hemofilia esto para mi ha mejorado mucho y es muy importante porque al ser padre uno se convierte en agente de muchas cosas. Mi tarea hoy en día consiste en cómo aceptar e integrar el dolor cuando me gustaría que no estuviera por ejemplo, mientras cuido o juego con mi hijo. 

Un factor que alivia esta sensación, cuando uno no puede ser agente en su entorno, es que través del blog se puede conocer a otros personas en situaciones similares. Por tanto, puede surgir el apoyo entre iguales. Esto es muy importante porque se puede recibir pero también dar soporte a otros. De este modo, se estimula el sentido de agencia pues uno puede ser el que brinda apoyo emocional, informativo, etc. 

Además, la enfermedad nos puede llevar por caminos en los que sentimos que estamos sometidos a ella. Por ejemplo, cuando hay una reavivación de los síntomas inesperada, o el dolor crónico impide que podamos trabajar temporalmente o totalmente. Esto es duro por muchos motivos, pero en lo referente a la necesidad de autonomía puede aparecer la culpa de no poder estar en la vida realizando las cosas cotidianas. 

Por eso es bueno buscar diferentes apoyos que nos ayuden navegar en los difíciles mares de la incertidumbre, en falta de agencia, dependencia, impotencia y en la cronicidad. Para ello, es útil realizar tareas en la medida que cada enfermedad y dolor permita, que nos devuelvan un cierto grado de control y en las que podamos sentirnos libres. Escribir, tener un blog, pensar una portada, una foto, etc son ejemplos de esto. 

3. Volver a sentirse artistas en la vida y convertir el dolor en belleza. 

Como dice Sartre:

«Lo importante no es lo que han hecho de nosotros, sino lo que hacemos con lo que han hecho de nosotros».  

Al nacer con hemofilia, desde muy pequeño, he tenido que lidiar con aspectos difíciles que trae una enfermedad crónica y el dolor. Al contrario que un dentista que puede extirpar el diente afectado y reponerlo por otro, a un nivel existencial, el dolor emocional necesita ser atravesado.

Además de muchos otros apoyos, a través de la escritura, puedo acceder a lugares que a través de la palabra resultan menos evidentes. Me permite llegar a una verdad que a veces está hecha de miedos, tristezas, lágrimas, vergüenzas, etc., pero contactar con ellas, validarlas, aceptarlas y asimilarlas permite que el dolor emocional no se cristalice en sufrimiento. 

El dolor es parte de la vida, evitarlo es sufrimiento. Gianni Francesetti, psiquiatra italiano, comenta que el <<trabajo de la psicoterapia consiste en destilar el dolor para poder saborear la fragancia de la alegría>>. Para mi, la escritura y tener un blog también puede ayudar en esta dirección. 

Aunque hay muchos blogs y personas, ahora escribiendo, me vienen a la mente dos amigas de pacientesquecuentan. Leonor M ª Pérez de Vega en Twitter @leo_veritas con su blog y libro “El dolor sí tiene nombre”, y Verónica @1sufridoramas con su blog Lumbalgía, Estenosis Foraminal y Claudicación Neurógena. Sus relatos son duros, emocionantes, tristes, esperanzadores, pero tienen algo que les hace ser muy bellos, que es querer hacer algo diferente con sus circunstancias, querer transformar el impacto que tiene el dolor crónico en sus vidas. Y es que como dice Dostoevsky:

“la belleza salvará el mundo”. 

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Emicizumab, el gran cambio que ha supuesto para mi Hemofilia

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019 he decidido escribir este post ya que mi vida con Hemofilia ha cambiado muchísimo desde que comencé a usar Emicizumab, un nuevo fármaco para el tratamiento de la Hemofilia. Creo que puede ser una auténtica revolución en la vida de pacientes hemofílicos como lo está siendo para mi.

Empecé a usar Emicizumab a través de un ensayo clínico que se inició en marzo 2018 y en el que todavía estoy inmerso. Llevaba un mes fuera del hospital, pues acababa de salir de dos cirugías para una prótesis de rodilla con ingresos muy largos, uno de ellos en aislamiento y todo ello con mucho dolor. Todo acabó bien, pero como es normal, esta situación me produjo mucho desgaste ya que no se sabía lo que pasaría con mi rodilla. Aunque con la Hemofilia he aprendido a manejarme bien con la incertidumbre por las situaciones imprevisibles que trae, me preocupaba tener que lidiar con más dificultades si las cosas no iban bien con la medicación, sobre todo porque quedaba menos de un mes para que naciera mi hijo.

En este momento que estoy relatando no podía imaginarme el cambio que iba a dar mi vida, no sólo por ser padre, sino en lo que se refiere a mi enfermedad. Con Emizicumab he pasado de doce a quince hemorragias en un año a tres muy leves. Antes de contar los cambios concretos que ha supuesto la medicación, me gustaría relatar tres momentos históricos en el mundo de la Hemofilia. Esta contextualización creo que ayudará a entender la importancia del cambio, no sólo para mí sino para otros pacientes hemofílicos.

1. El tratamiento a demanda:

Cuando yo nací por suerte ya había medicación para la hemofilia. El tratamiento consistía en inyectarse Factor cada vez que había una hemorragia. Esto ayudaba a que la sangre acumulada en las articulaciones se coagulara y después se reabsorbiera. Cuando esto acababa tanto yo, como cualquier hemofílico volvíamos a la vida, sin medicación. Esto hacía que estuviéramos desprotegidos ante un posible sangrado por la carencia de Factor VIII que suple la medicación. En mi caso, al tener hemofilia con inhibidores, el tratamiento es más lento, menos efectivo y esto hacía que tuviera que pasar horas y horas de hospital, ingresos, viajes de una hora de ida y vuelta de casa al hospital, articulaciones fastidiadas ya para siempre, pérdida de colegio y el estrés que esto suponía tanto para mis padres como para mi hermano. Es que a veces salía de un ingreso, llegaba a casa, me daba un golpe y tenía que volver al hospital al día siguiente y a lidiar con otro hemartros. Más hospital, reposo, pérdida de colegio y trastorno familiar.  La enfermedad ocupaba mucho espacio en nuestras vida. Habían muchas situaciones estresantes e inciertas de forma continua.

Como te he ido contando arriba, en hemofilia en aquel entonces, la imprevisivilidad estaba muy presente. En cualquier momento podía suceder algo. Imagina para mis padres el miedo que tenían cada vez que iba al cole, a un cumpleaños, al conservatorio de música, etc.  “¿Nos llamarán diciendo que ha se ha dado un golpe?” “¿Tendremos que ir al hospital?”¿Quién llevará el niño al hospital? ¿Quién se encarga de mi hermano? ¿Qué pasa con el trabajo de los padres? ¿Cómo se vive la constante adaptación? ¿Podemos quedar con amigos este fin de semana o el niño estará ingresado o en casa en reposo? ¿Qué pasa a nivel de pareja? ¿Qué pasa con la escolarización del niño si está continuamente en el hospital y/o ingresado? ¿y con su vida social?

Pero la cosa mejoró con la profilaxis, que es el siguiente punto que paso a contarte porque redujo esta imprevisibilidad hemorrágica y esto tuvo efectos positivos, no sólo en la parte “bio” de la de la hemofilia sino también en experiencia “psicosocial” de los pacientes y familiares.  

2. La profilaxis: un gran avance para la hemofilia.

El tratamiento profiláctico sirve para evitar los síntomas de una enfermedad por medio de la prevención. En el caso de la hemofilia se realiza administrando Facto. Esto se hace periódicamente para que el cuerpo esté protegido ante una posible hemorragia. La profilaxis mejoró notablemente mi vida, ya que redujo los sangrados. Al mantener los niveles de Factor constantes, digamos que mi cuerpo tenía las armas necesarias para poder lidiar con una posible hemorragia. De repente podía asistir a la universidad con más asiduidad, podía mantener un trabajo, realizar ejercicio físico sin romperme cada vez, etc. Esto sirvió para fortalecer articulaciones y prevenir aún más de sangrados.

A veces conseguía con una inyección a demanda, es decir una dosis de Factor añadida a la profilaxis, parar el hemartros. Otras tardaba unos días, lo cual para mi era una pasada pues estaba acostumbrado a sangrados muy largos. Tenía la percepción que mi calidad de vida mejoró mucho.

A pesar de esto, había ocasiones en que a pesar de la profilaxis, seguía teniendo bastantes hemartros y esto suponía tener que hacer muchos viajes a mi hospital. Así que sentía que la hemofilia, aunque menos cuando estaba a demanda, todavía ocupaba mucho espacio en mi vida no únicamente a nivel físico sino también de un modo psicosocial.  

Un ejemplo de lo que podía suponer un sangrado hasta hace poco. Imagina que tengo una hemartros en mi tobillo un martes por la tarde. Enseguida me administro Factor y me pongo hielo para tratar de prevenir al máximo el sangrado. Como estoy fuera del horario de consulta espero hasta la mañana siguiente de miércoles para acudir a mi Unidad de Hemofilia. Profesionales y yo acordamos el tratamiento a seguir. Parece que voy a necesitar medicación cada 12 horas hasta el viernes. Este día volveré para cómo va esa hemorragia. Vuelvo a ir antes del fin de semana y cuando me examinan parece que el tobillo no está bien del todo pero podemos pasar la medicación a cada 24 horas hasta el lunes. Así que acudiré otra vez a principio de la semana que viene. Como puedes ver, de momento llevo tres mañanas ocupadas en el hospital y aún tendré que volver el miércoles. He perdido horas de trabajo, la gestión familiar se ha visto trastocada toda esta semana porque no puedo encargarme de las cosas cotidianas como comprar, gestiones, etc. Si he tenido dolor aún vuelve la situación más difícil. Cada hemorragia provocaba cambios constantemente a nivel personal, familiar y laboral, además de las consecuencias físicas de desgaste articular y dolor.

3. Tratamiento profiláctico con Emicizumab.

Hace poco le dije a un amigo lo alucinado que estoy. Como comentaba al principio del texto, he tenido tres hemorragias muy ligeras en el codo desde marzo 2018, en un año en el que he tenido mucha exigencia física, pues he tengo un hijo ahora de un año, grandote y movido.

La administración de este fármaco es muy sencilla. Con la profilaxis anterior, me inyectaba la medicación cada cuarenta y ocho horas de forma intravenosa. Esto me costaba entre media hora y cuarenta y cinco minutos. Emizicumab es un tratamiento profiláctico que se inyecta vez a la semana de forma subcutánea y me lleva tres minutos.

Como no estoy teniendo hemartros, los viajes al hospital ya no son frecuentes. Acudo los días que exigen el ensayo que es una vez al trimestre. Como ves, esto es muy diferente a los ejemplos que comentaba más arriba.

La hemofilia ocupa espacio en mi vida a través del dolor crónico, pero no a través de hemorragias y por tanto puedo estar más dedicado a la vida en general, a la crianza de mi hijo, al trabajo, a la vida social, etc.

Que la hemofilia no ocupe un lugar tan central promueve una sensación de autonomía y disminuye la sensación de dependencia, ya no sólo de la ayuda de los demás sino de estar “sometido” a los síntomas de la enfermedad. El desgaste es mucho menor tanto para mi como para mi pareja ya que al no tener casi sangrados se reduce esa incertidumbre-imprevisibilidad de la que hablaba arriba y además la responsabilidades familiares están más igualadas, y todo se trastoca menos.  

Al viajar, no tengo que llevar una nevera inmensa y por tanto no tengo que ir tan cargado con el riesgo de sangrado.

En casa, la medicación casi no ocupa espacio en la nevera. Parece una tontería, pero antes la medicación nos quitaba muchísimo espacio y no podíamos comprar ni almacenar tanta comida ni bebidas.

Para finalizar diré que estoy muy sorprendido y feliz por el cambio. Creo que es una revolución en hemofilia y me alegro de poder estar viviéndola.

Formas de comunicación que me han resultado útiles como paciente

Plantilla Jeffrey

Aunque este blog tiene como base la hemofilia, hoy voy a tomar como referencia una situación que me ocurrió en una consulta de otra especialidad. Sucedió cuando llevaba cuatro meses sin el diagnóstico de que el nervio auditivo de mi oído derecho había muerto. Esto se debió a un ataque de sordera súbita después de una fiebre altísima. El oído izquierdo, que después mejoró, en este momento que te voy a relatar, también estaba fastidiado impidiendo que casi no pudiera escuchar.

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El lenguaje y su impacto social: discapacidad o diversidad funcional

Hace unos días escribí un post titulado “5 herramientas que pueden ayudarte cuando tu hijo con una diversidad funcional no es invitado a eventos sociales”. Mi amiga, Cristina De La Cuadra, psicóloga y experta en discapacidad intelectual (aquí puedes un artículo suyo: La integración de las personas con discapacidad Intelectual), me comentó que el uso del término “diversidad funcional” estaba siendo controvertido y se corría el riesgo de que las personas de este colectivo, entre las cuales me encuentro, podríamos perder apoyo social.

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5 herramientas que pueden ayudarte cuando tu hijo con una discapacidad no es invitado a eventos sociales

En la web The Mighty dedicada a diferentes temas como la enfermedad y el  dolor crónico, padres que hablan sobre la crianza de sus hijos con una enfermedad, enfermedades raras, autismo, depresión, ansiedad, y muchas más, he encontrado un artículo de Ellen Stumbo que me ha conmovido. La autora, lo ha titulado en inglés “qué hacer cuando tu hijo con una discapacidad (aquí puedes leer el original).

Ella es madre de una niña con Síndrome de Down que va a quinto curso (unos nueve o diez años) y a su hija sólo la han invitado a un cumpleaños en todos sus años de escolarización.

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Comparte tu canción para sobrellevar la enfermedad #Pacientesconritmo

Siguiendo con el hilo de mi artículo la “Música como terapia para la enfermedad y el dolor” , en el que te contaba cómo la música me ha servido para lidiar con la enfermedad, en este post os quiero proponer una iniciativa: crear una lista de reproducción musical realizada por pacientes.

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