La incorporación de los pacientes al conocimiento y a la toma de decisiones

Hace unos días participé en la mesa redonda “La incorporación de los pacientes al conocimiento y a la toma de decisiones” que organizaron, desde el área de docencia del Hospital La Fe, Tina Girbés y Charo Boscá. Para mi fue emocionante estar hablando en el hospital del que soy paciente desde hace unos cuarenta años.
Los otros componentes de la mesa fueron Vicente Ruiz, médico de la Unidad de Hospitalización a Domicilio del Hospital La Fe y Jose Luis Barquero, médico, director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes (FEP).
Entre todos, pudimos concluir la importancia de incluir al paciente en el conocimiento y en la toma de decisiones, y aportamos formas de hacerlo. 

A continuación, paso a contarte algunas de las ideas que expuse en la mesa redonda. 

Como dije en mi charla, éstas son algunas de las cartas que recibía mi madre de médicos de otras partes del mundo, como Estados Unidos o Suecia. En ellas, los profesionales le responden a preguntas que ella les planteaba acerca de cómo se trataba la hemofilia en estos países, qué medicaciones había disponibles y si había otras formas de aplicar los tratamientos. 
Estas cartas datan de los años ochenta, en una época en la que el médico prescribía y el paciente cumplía. Además, había una distancia más grande del que hay hoy en día, entre el conocimiento por parte del profesional y el de las personas que acudíamos a las consultas. 
En este ambiente, mi madre quería tener voz, proponer a los médicos, peleó con la farmacia de La Fe, bien lo sabe Emilio Monte, @emiliomonteb farmacéutico de la casa, para que se trajeran nuevos tratamientos aún no disponibles, no recuerdo si en España o en este hospital. Mi madre leía artículos científicos que le recomendaban. Como ya no está, no puedo preguntarle de dónde los sacaba. Por casa encontré un extracto de éste que he encontrado la portada por internet y que comparto la foto a continuación.

La información es más accesible y ha cambiado la figura de las personas con enfermedades crónicas. 

Y es que internet, el énfasis en el consentimiento informado y otros aspectos sociales, están cambiando la postura de personas con una enfermedad crónica ante su propia enfermedad. Además, los pacientes queremos cambiar también, las relaciones en las consultas, entre los profesionales sanitarios y pacientes. 

El hecho de que las personas tengamos más acceso a la información hace que al llegar a la consulta tengamos más preguntas y busquemos más respuestas. Cuando nos dicen que “no mires en internet que hay muchas cosas que te pueden liar”, no nos ayuda nada porque los pacientes crónicos pasamos muchas horas fuera del hospital teniendo que tomar decisiones para las cuales necesitamos apoyo y en la que no tenemos al profesional con nosotros. A veces, son dudas sobre cómo tomar un tratamiento, necesitamos apoyo emocional o social. Por eso sería interesante que los sanitarios nos ayudaran a separar el conocimiento útil del que no lo es y/o de que ellos mismos, contribuyan también a la generación de contenidos fiables.  

En el mundo digital, hay conocimiento muy valioso, disponible a través de perfiles diversos. He escogido éstos, que a continuación paso a describir, para ejemplificar esta variedad que acabo de comentar y también porque para mi son muy importantes e inspiradores. 

  • edruida Una web creada por farmacéuticos del Hospital La Fe para formar a las personas en el manejo de medicamentos. 
  • CuidadosLaFe Cuenta de Twitter creada por las enfermeras del Hospital La Fe para estar al tanto de las novedades en el mundo de la enfermería. 
  • Tuvidasindolor Una web creada por profesionales que están unidos entorno a la experiencia de dolor crónico. Médicos de distintas  especialidades, Psicólogas, Traumatólogas, Fisioterapeutas, Nutricionistas.. verdaderos activistas del dolor que pretenden aportar contenido de calidad y que nos ayudan mucho a las personas que padecemos dolor crónico. 
  • Pacientesquecuentan representa otro perfil, el de los pacientes, pero lo pongo porque para mi representa, así como FFPaciente y la Escuela de pacientes, el apoyo entre iguales, tan muy importante en la vivencia de las personas que padecemos una  enfermedad crónica. #Pacientesquecuentan es un proyecto creado por Tuvidasindolor que da voz a los pacientes, a través de sus blogs y del que ha nacido una comunidad virtual de apoyo entre iguales. 

Más perfiles de pacientes, que aportan contenido valioso.

  • Verónica, Una sufridora más en Twitter, con su blog Lumbalgía, Estenosis Foraminal y Claudicación Neurógena de la cual se puede aprender mucho sobre el impacto del dolor crónico a través de las experiencias que escribe la autora en sus entradas.
  • Dani Royo, @WebDM1 en Twitter, con su blog Diabetes Tipo 1 un lugar en el que el autor acerca la diabetes a los lectores de una forma cercana y en el que además aporta contenido técnico entremezclado con su experiencia personal, como por ejemplo, con un medidor continuo de glucemia o con una bomba de insulina.

Otra iniciativa que me parece realmente interesante y que aporta contenido muy relevante es:

  • #Cronichat el encuentro en Twitter entre profesionales y pacientes que ejemplifica muy bien el siguiente punto que me parece importante rescatar. 

El conocimiento circula en todos los sentidos. Es bidireccional. 

Las redes permiten que se den encuentros como #Cronichat y que podamos aprender unos de otros. También, pueden darse casos como el que yo viví. Una profesional me comentó que estaba realizando cambios con respecto a algunos formas de tratamientos. Se dio cuenta del dolor que se puede llegar a pasar, después de un postoperatorio de una cirugía de prótesis después de leer mi blog y de estar en comunicación personal conmigo. 

Esto es muy interesante porque habla de cómo una profesional se dejó impactar por la experiencia de un paciente. Por tanto, podemos transmitirnos conocimiento mutuamente, colaborar e ir hacia una toma de decisiones compartida.

Muchas veces la comunicación bidireccional no es posible y no podemos tomar decisiones conjuntamente.

Esto no siempre es así. En un ingreso de urgencia por una infección en la prótesis de rodilla, en el que al día siguiente me operaban de nuevo y en la que había bastantes riesgos y miedos, la enfermera insistió en cogerme la vía en una vena. Yo se que tengo esta zona muy desgastada y que en otras ocasiones me ha generado problemas. Al final accedí y la vía no entró, causándome mucho dolor e hinchazón. Por eso escribí el siguiente tweet. 

Para ponerte en contexto, los pacientes hemofílicos debemos pincharnos la medicación por vía intravenosa prácticamente desde que nacemos. Yo aprendí a inyectarme a los seis años. Así que conocemos muy bien nuestras venas.  Además de no escucharme, la enfermera también me dijo que “yo venía de mala gana ese día”. Culpar al paciente y no escucharle, son algunas de las cosas que algunos estamos queriendo cambiar. 
Aunque yo esté haciendo una distinción entre profesionales y pacientes es para que nos podamos entendernos, no por fomentar un “ellos contra con nosotros”. Estamos todos en esto. Dejémonos impactar los unos por los otros

¿Se sigue viendo al paciente como una persona pasiva? 

 “Y, sobre todo, no se mueva, no vaya a ser que pase el médico”.

Esta frase es el título de este genial artículo de Anna Sant en el blog de Jordi Varela Avences en Gestión Clínica del que muchas personas que hemos estado ingresadas nos podemos sentir indentificadas.
Aunque el artículo trate muchos otros temas, a mi me sirve para introducir la visión del paciente que se tiene, como alguien pasivo del que no se espera nada.
Estando yo ingresado en aislamiento, aproximadamente en el día 25, entró la enfermera y me preguntó que dónde había estado. Le miré con cara de asombro, le recordé que estaba aislamiento y que hacía prácticamente un mes que no salía de la habitación. “Es que ha pasado el médico y no estabas” me dijo. Mi cara de asombro fue “in crecesdo”, hasta que finalmente concluimos que yo había estado en el wc mientras el médico se había acercado a mi habitación. La frase fue la siguiente:

“Pues el médico ya ha estado, se ha ido de la planta y ya veremos cuando vuelve a pasar”.

Estando en aislamiento mucho tiempo es lo peor que te pueden decir. La visita del médico, como dicen en Instagram, es el #pickoftheday, el mayor aliciente de la mañana.  “¿Cómo es que el médico no se comunicó conmigo?”, me preguntaba yo. “Quizá si lo hubiera hecho, hubiéramos podido negociar nuestro encuentro”. “¿Tendría prisa?” “¿No le habré escuchado?” .
Lo malo de tratar a las personas como sujetos pasivos es que socava la autonomía, se genera dependencia y de ese modo no se pueden tomar elecciones y decisiones sobre nuestra propia salud. No debemos olvidar que la libertad es la base de la dignidad.

La falta de comunicación causa insatisfacción

En las preguntas que yo mismo me hacía estando ingresado y que acabo de comentar, algo que en mi opinión faltó es la comunicación. Este es el vehículo por el cual podemos tomar decisiones de forma compartida. 
Roter dijo que “la mala comunicación es la fuente más común de insatisfacción del paciente con la atención médica”. Observó que la satisfacción del paciente estaba relacionada “en la medida en que se cumplen las expectativas de información del paciente”. 
Las personas queremos información sobre nuestras condiciones y alternativas de tratamiento pero también queremos ser escuchados. Cuando se presenta este tema, una de las cosas que aparece es el que el sistema sanitario tiene limitaciones, como la falta de tiempo, de empatía o de habilidades comunicativas, entre otras. 

¿Qué dicen los profesionales y pacientes sobre esto? 

Para seguir con este tema he querido traer opiniones de pacientes y profesionales para ver qué nos pueden decir.
Leonor, @leo_veritas en Twitter, autora del fantástico blog y libro “El dolor si tiene nombre” relata lo siguiente: 

Jose, @cateteterdoblejota en Twitter, autor del blog Mi vida con un catéter doble jota comenta:

Nacho Vallejo, médico internista, en Twitter @ivmaroto_nacho escribe desde su experiencia.

Todos ellos hablan de la necesidad de dialogar, de comunicarse mejor, de incluir al paciente, no sólo en la toma de decisiones sobre su enfermedad sino también en la gestión y de las limitaciones del sistema.
Yo a veces pienso que sólo con que algunos profesionales se entrenaran en tres o cuatro cosas básicas sobre comunicación, sobre cómo transmitir información, sobre escucha activa… Sin embargo, no es cuestión sólo de aprenderse unas cuantas técnicas, es un tema de actitud. La pregunta previa es ¿Se quiere comunicar y escuchar al paciente? ¿Se quiere incluir a las personas con enfermedades crónicas en la toma de decisiones?  Si la respuesta es sí…

¿Qué podemos hacer?

En mi opinión, como la de muchas otras personas que estamos queriendo que el mundo de la salud funciones mejor, es trabajar para promocionar un modelo colaborativo, en el que los profesionales apoyen a las personas con una enfermedad crónica a que podamos valernos por nosotros mismos, a través de diferentes recursos.  
Por ejemplo, en Hemofilia, las enfermeras enseñan a los niños y jóvenes, y a los padres y madres, a inyectarse la medicación por vía intravenosa, a través de talleres auto-tratamiento. Esto es un conocimiento práctico. También es necesaria una a educación sanitaria, una transmisión de conocimiento también a través de lecturas, sobre todo en el mundo digital porque las personas con una enfermedad crónica, como decíamos al inicio, necesitamos apoyo a lo largo de toda nuestra vida. La enfermedad tiene su propio ciclo vital y en cada etapa nos presenta nuevas demandas y aprendizajes a distintos niveles.  

Como dice Pedro Soriano:

“un paciente informado y formado, es una persona con mejor salud”. 

Hay evidencia suficiente para saber que cuánto más informados estemos mejor salud vamos a tener, así como también, cuánto más participemos en la toma de decisiones, más activos seremos en nuestra salud y por tanto, mejorará. 
Pero para poder poder incluir al paciente en el conocimiento y en la toma de decisiones, es necesario mejorar habilidades psico-emocionales, comunicativas y de escucha, y aprender a ser flexibles.  
También es importante, que los pacientes conozcamos mejor el sistema y hablar sobre las dificultades con las que tienen que lidiar los profesionales para poder también contribuir a un mejor funcionamiento de mundo de la salud. 
La toma de decisiones no tiene que ser únicamente sobre nuestra propia salud, también como decía @catetderdoblejota, se puede incluir a los pacientes en la gestión de la salud.
Es necesario seguir contando con el paciente, como en el “Manual de Buenas Prácticas de los Servicios de Farmacia Hospitalaria respecto a la Humanización en EERR” del Hospital La Fe, en la que se incluyó a pacientes y que pretende consensuar unos estándares de humanización, tanto estructurales como organizativos.

Comunicación entre los personajes de la salud. 

El presente y el futuro, creo que debe ir en la línea, por ejemplo de lo que estamos viviendo en Hemofilia, en el que existe una buena atención integral por parte de hematólogos, fisios, psicólogas, traumatólogos y farmacéuticos. Hay buena comunicación con La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA) y se ponen en marcha proyectos por ejemplo de deporte con una fisio para mejorar nuestra calidad de vida en la que participa La Unidad de Hemofilia del Hospital La Fe, La Facultad de Fisioterapia de Valencia y La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA)

También, en seguir fomentando el uso de nuevas tecnologías. Por ejemplo, a través de apps, los pacientes hemofílicos, pueden estar en contacto con los profesionales en la Unidad de Hemostasia y Trombosis, y establecer vías de comunicación para preguntar dudas y registrar la medicación.

Sufrimiento es una palabra que viene del latin suffere que significa “llevar sobre uno mismo”. En mi opinión, toda esta suma de personajes, trabajando en colaboración y mediante el uso de las nuevas tecnologías puede aliviar el sufrimiento, es decir, el peso de llevar sobre uno mismo, la carga que supone vivir con una enfermedad crónica.


Tengo Hemofilia A grave con inhibidores y me he cortado con un “cuchillazo”: mi experiencia

Como en una película de superhéroes en el que protagonista es herido por un contrincante y de repente es capaz de cerrar sus heridas con un súperpoder, veía cómo se juntaba la piel de la palma de mi mano, después de cortarme con un cuchillo grande de sierra. Habían pasado unas horas desde que se me había parado la respiración porque el pan lo corté con todas las ganas del mundo y en la dirección equivocada. Enseguida me curé y seguí el protocolo, ya que estoy en un estudio con un nuevo fármaco, que como conté aquí, está suponiendo una verdadera revolución en mi Hemofilia.

Mi médico me transmitió tranquilidad y únicamente quedaba la duda de si tendría que ir a urgencias a ponerme puntos. Eran las diez de la noche. Después de recibir los merecidos improperios por parte de los familiares más cercanos, me preparé para pasar la noche en vela, cambiando gasas y esparadrapos empapados de sangre. Además, estaba algo preocupado por no manchar de rojo todas las sábanas, la almohada, incluso la pared, como muchas otras veces.  

Mientras comprobaba si en casa había alguna una toalla vieja para enrollar la mano y así evitar que la habitación pareciera la matanza de Texas, observé que la cura no se estaba inundada de sangre. Esto me sorprendió y despertó mi curiosidad por saber qué estaría pasando en la zona afectada. La había tapado tanto que no podía ver el corte. La presión en estos momentos es necesaria porque ayuda a parar el sangrado. También es importante utilizar gasas en la primera capa, la que está en contacto con la piel, ya que el algodón arranca el coágulo y se lleva todo detrás, como cuando quitas un mueble pegado a una pared de pladur. Esto puede parecer una tontería pero si eres hemofílico con inhibidores, cuando el coágulo se va y la herida se reabre, se te queda cara de Sísifo en su mito, empujando un peñasco gigante perpetuamente montaña arriba hasta la cima, únicamente para que vuelva rodando hasta abajo otra vez. 

Al cabo de una hora, decidí intervenir muy cuidadosamente porque tenía que darle noticias a mi médico. Mi pareja, que estaba preocupada porque escuchó como el cuchillo había rasgado la piel de mi mano, quiso asistir también a la prueba de reconocimiento. Aunque había signos, tanto en la mano, como en la gasa de que la herida había sangrado, no salía sangre en ese momento. Vi que la herida no era tan grande en proporción al susto que me llevé en un principio. Esto me tranquilizó. Como contaba al inicio del texto, es como si la piel se estuviera juntando en ese mismo momento. Paranoias aparte, también observamos que al mover la mano, la piel se separaba pero no salía nada de sangre. Esto para mi, desde mi experiencia como hemofílico, es alucinante. ¡Una herida abierta y no sangra! Así que no paraba de preguntar si esto es lo que le pasa a la gente que no tiene Hemofilia.  

Antes de ir a dormir me manché el esparadrapo con un trozo de chocolate. Como mi novia se había dormido, no puede advertirla de que no era sangre. Sabía que la oscuridad podía confundirla, si le daba por mirar la cura durante la noche. Conseguí dormir a pesar de sentirme en alerta. Mi hijo se despertó un par de veces y pude comprobar que lo único que había eran las huellas del zarpazo que le di al cacao. 

A la mañana siguiente, no sólo no sangraba, sino que la gasa estaba limpia. Pensé en que últimamente, me estoy olvidando que soy hemofílico ya que en un año y medio que llevo con el ensayo y el nuevo fármaco, casi no he tenido hemorragias. Al hacerme el corte, volví a tener las preocupaciones habituales, como es normal, basadas en mis experiencias anteriores. Me di cuenta de que todas estas acciones que estaba llevando a cabo, con este nuevo tratamiento ya no son necesarias.

Así que mientras iba asimilando las novedades, pensé en la evolución de la enfermedad en estos últimos cuarenta años y en cómo está cambiando todo. Me acordé de mi madre y de lo que hubiera disfrutado de todo esto ya que vivió mi enfermedad muy intensamente, de los amigos y compañeros de hospital que ya no están entre nosotros, y en lo agradecido que me sentía de poder estar viviendo un momento así en el mundo de la Hemofilia. 

3 motivos para tener un blog de paciente

Algunas personas con enfermedades crónicas me han preguntado para qué tener un blog de paciente o para qué contar mi experiencia con mi enfermedad en redes sociales. Llevo un par de años de años con mi blog <<La Sangre que colma el vaso>> y no he escrito muchas publicaciones. En mi defensa diré que ha coincidido con el nacimiento de mi hijo. Tengo el tiempo justo para trabajar y criar. Sin embargo, hay motivos que me animan a seguir. 

A veces pienso que al escribir sobre mi experiencia con una enfermedad crónica estoy abriendo mucho la ventana de mi vida. Cada vez que le doy a publicar a una entrada, siento vértigo, que suele disminuir con el estímulo que recibo de otras personas que están en situaciones similares a la mía y que he conocido gracias al blog. Aunque no lo tuviera, seguiría escribiendo, como he hecho toda mi vida, porque me ha ayudado en tiempos difíciles.  

Por eso, en esta entrada, hablaré sobre tres motivos para tener un blog de paciente:
1)El blog como estímulo social: La necesidad de relación y de pertenencia. 
2) El blog devuelve la sensación de control y libertad: La necesidad de autonomía. 
3) Volver a sentirse artistas en la vida y convertir el dolor en belleza. 

1. El blog como estímulo social: La necesidad de relación y de pertenencia. 

Las personas tenemos una dimensión social y una serie de necesidades interpersonales básicas que únicamente podemos satisfacer con otros seres humanos. Gershen Kauffman, en “Psicología de la vergüenza”, describe este tipo de necesidades como primarias (tan básicas como dormir o comer) y que además, sirven para vincularnos a los demás. 
Varios autores han definido un listado de necesidades interpersonales. Para esta utilidad social de blog, mencionaré la necesidad de relación y de pertenencia. Ambas pueden verse amenazadas cuando hay enfermedad y dolor crónico, y provocar una sensación de aislamiento. 

Esto se debe a que nuestras relaciones pueden cambiar porque los síntomas de la enfermedad no nos permiten realizar actividades cotidianas. Podemos preferir evitar encuentros sociales cuando la enfermedad y el dolor crónico aparecen al estar con  con gente. Esto es como vivir con un intruso que interfiere en nuestra vida “amargándonos la existencia”. Cuando el síntoma es invisible, como por ejemplo en algunos dolores, las personas pueden sentirse invalidadas en su experiencia por familiares, amigos y profesionales de la salud. Para la gente es muy difícil entender la experiencia de cronicidad. Tenemos la idea de que un síntoma tiene una duración determinada. Se trata, se cura, y a otra cosa mariposa. El hecho de que por ejemplo, el dolor sea crónico, va en dirección opuesta a la norma social que ensalza la salud, la autonomía y la funcionalidad hasta la vejez. 

Aunque el la enfermedad y el dolor crónico, puedan interferir en nuestra vida social por éstos y otros muchos factores que no he mencionado, tenemos un impulso que nos lleva a la búsqueda de otros seres humanos. En :The experience and impact of chronic disease peer support intervention, plantean que “el aislamiento, la soledad o la frustración promueve la necesidad de apoyo entre iguales” en personas que conviven con una enfermedad crónica. 

Antes de que existieran redes sociales y blogs, cuando me encontraba con amigos hemofílicos en la sala de espera del hospital disfrutaba mucho conversando con ellos. La sensación de hablar el mismo idioma, de poder habitar lugares en los que sólo nosotros hemos estado, resulta muy apoyador. Todavía lo es. 
Lo bueno es que ahora, a través del blog, he podido conectar con personas de diferentes partes del mundo con situaciones similares. Estoy aprendiendo mucho y siento la pertenencia que es estimulada por crear relaciones nutritivas con otros iguales. 

La necesidad de pertenencia tiene que ver con el acto de dar y recibir afecto por parte de relaciones que nos nutren.

A través del blog he podido conocer, incluso participar en FFPaciente, que es una web y una cuenta de Twitter que todos los viernes gira en torno a una enfermedad y a un paciente del cual se puede aprender sobre cómo maneja su enfermedad. Además, se puede acceder a recursos que facilitan la vida de los pacientes, recibir apoyo informativo, emocional, etc.    
Pasa igual con Pacientesquecuentan que es otro proyecto ideado desde Tu vida sin dolor y al cual pertenece La sangre que colma el vaso. A raíz de esto, he podido conocer mucha gente con diferentes enfermedades que ni conocía y que tenemos en común el dolor crónico, que como ya hemos ido viendo interfiere mucho en la vida social. Aquí se recibe mucho apoyo por parte de profesionales de la salud por ejemplo, a través de los artículos de la web tuvidasindolor pero sobre todo apoyo emocional entre iguales muy necesario en el dolor crónico. 

Tanto #FFPaciente como #Pacientesquecuentan promueven las relaciones entre iguales y el sentido de pertenencia. 

Las redes sociales abren un mundo de posibilidades con grupo privados de Twitter, Facebook o Whatsapp de personas que comparten la misma enfermedad o diferente y que permiten tener apoyo casi al instante. El hecho de poder escribir un mensaje acerca de las dudas que surgen antes de una visita al hospital o sobre cómo tomar un tratamiento; sobre qué se siente cuando hay una reactivación de los síntomas, o después de unos buenos resultados tras las analíticas, etc., permite recibir apoyo informativo, emocional o valorativo. Esto es muy nutritivo y para mi, ha sido posible gracias a tener un blog de pacientes. 

2. El blog devuelve la sensación de control y libertad: La necesidad de autonomía. 

Aunque los humanos somos una especie inherentemente social, poseemos una necesidad fundamental de autonomía y un sentido de agencia, que es el sentimiento subjetivo de control que tenemos sobre nuestras propias acciones y sus resultados.

La que ocurre es que con algunas enfermedades y sobre todo con el dolor crónico se experimenta una alta incontrolabilidad e impotencia que amenazan nuestro sentido de autonomía y agencia. Por ejemplo, la hemofilia antes era muy imprevisible y condicionaba e “interfería” mucho en mi vida. Esto ha mejorado mucho con la profilaxis y con los nuevos tratamientos. Para nuestra salud mental es necesario tener un cierto grado de predictibilidad y de sensación de control sobre nuestra vida. Muchas veces no es posible. 

Por otro lado, otro factor que pone en jaque nuestra necesidad de autonomía y agencia, es que cuando padecemos una enfermedad y dolor crónico, permanentemente o temporalmente, nos podemos convertir en personas únicamente receptoras de cuidado. Esto muchas veces implica que el sentido de agencia pueda desplazarse a otra persona. Cuando esto ocurre, resulta angustioso e incómodo porque, participar en las actividades cotidianas de la familia y cuidar a los a los demás, entregándonos a los que queremos, es una forma de expresar amor y obtener satisfacción. Con los grandes avances en hemofilia esto para mi ha mejorado mucho y es muy importante porque al ser padre uno se convierte en agente de muchas cosas. Mi tarea hoy en día consiste en cómo aceptar e integrar el dolor cuando me gustaría que no estuviera por ejemplo, mientras cuido o juego con mi hijo. 

Un factor que alivia esta sensación, cuando uno no puede ser agente en su entorno, es que través del blog se puede conocer a otros personas en situaciones similares. Por tanto, puede surgir el apoyo entre iguales. Esto es muy importante porque se puede recibir pero también dar soporte a otros. De este modo, se estimula el sentido de agencia pues uno puede ser el que brinda apoyo emocional, informativo, etc. 

Además, la enfermedad nos puede llevar por caminos en los que sentimos que estamos sometidos a ella. Por ejemplo, cuando hay una reavivación de los síntomas inesperada, o el dolor crónico impide que podamos trabajar temporalmente o totalmente. Esto es duro por muchos motivos, pero en lo referente a la necesidad de autonomía puede aparecer la culpa de no poder estar en la vida realizando las cosas cotidianas. 

Por eso es bueno buscar diferentes apoyos que nos ayuden navegar en los difíciles mares de la incertidumbre, en falta de agencia, dependencia, impotencia y en la cronicidad. Para ello, es útil realizar tareas en la medida que cada enfermedad y dolor permita, que nos devuelvan un cierto grado de control y en las que podamos sentirnos libres. Escribir, tener un blog, pensar una portada, una foto, etc son ejemplos de esto. 

3. Volver a sentirse artistas en la vida y convertir el dolor en belleza. 

Como dice Sartre:

«Lo importante no es lo que han hecho de nosotros, sino lo que hacemos con lo que han hecho de nosotros».  

Al nacer con hemofilia, desde muy pequeño, he tenido que lidiar con aspectos difíciles que trae una enfermedad crónica y el dolor. Al contrario que un dentista que puede extirpar el diente afectado y reponerlo por otro, a un nivel existencial, el dolor emocional necesita ser atravesado.

Además de muchos otros apoyos, a través de la escritura, puedo acceder a lugares que a través de la palabra resultan menos evidentes. Me permite llegar a una verdad que a veces está hecha de miedos, tristezas, lágrimas, vergüenzas, etc., pero contactar con ellas, validarlas, aceptarlas y asimilarlas permite que el dolor emocional no se cristalice en sufrimiento. 

El dolor es parte de la vida, evitarlo es sufrimiento. Gianni Francesetti, psiquiatra italiano, comenta que el <<trabajo de la psicoterapia consiste en destilar el dolor para poder saborear la fragancia de la alegría>>. Para mi, la escritura y tener un blog también puede ayudar en esta dirección. 

Aunque hay muchos blogs y personas, ahora escribiendo, me vienen a la mente dos amigas de pacientesquecuentan. Leonor M ª Pérez de Vega en Twitter @leo_veritas con su blog y libro “El dolor sí tiene nombre”, y Verónica @1sufridoramas con su blog Lumbalgía, Estenosis Foraminal y Claudicación Neurógena. Sus relatos son duros, emocionantes, tristes, esperanzadores, pero tienen algo que les hace ser muy bellos, que es querer hacer algo diferente con sus circunstancias, querer transformar el impacto que tiene el dolor crónico en sus vidas. Y es que como dice Dostoevsky:

“la belleza salvará el mundo”. 

Emicizumab, el gran cambio que ha supuesto para mi Hemofilia

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019 he decidido escribir este post ya que mi vida con Hemofilia ha cambiado muchísimo desde que comencé a usar Emicizumab, un nuevo fármaco para el tratamiento de la Hemofilia. Creo que puede ser una auténtica revolución en la vida de pacientes hemofílicos como lo está siendo para mi.

Empecé a usar Emicizumab a través de un ensayo clínico que se inició en marzo 2018 y en el que todavía estoy inmerso. Llevaba un mes fuera del hospital, pues acababa de salir de dos cirugías para una prótesis de rodilla con ingresos muy largos, uno de ellos en aislamiento y todo ello con mucho dolor. Todo acabó bien, pero como es normal, esta situación me produjo mucho desgaste ya que no se sabía lo que pasaría con mi rodilla. Aunque con la Hemofilia he aprendido a manejarme bien con la incertidumbre por las situaciones imprevisibles que trae, me preocupaba tener que lidiar con más dificultades si las cosas no iban bien con la medicación, sobre todo porque quedaba menos de un mes para que naciera mi hijo.

En este momento que estoy relatando no podía imaginarme el cambio que iba a dar mi vida, no sólo por ser padre, sino en lo que se refiere a mi enfermedad. Con Emizicumab he pasado de doce a quince hemorragias en un año a tres muy leves. Antes de contar los cambios concretos que ha supuesto la medicación, me gustaría relatar tres momentos históricos en el mundo de la Hemofilia. Esta contextualización creo que ayudará a entender la importancia del cambio, no sólo para mí sino para otros pacientes hemofílicos.

1. El tratamiento a demanda:

Cuando yo nací por suerte ya había medicación para la hemofilia. El tratamiento consistía en inyectarse Factor cada vez que había una hemorragia. Esto ayudaba a que la sangre acumulada en las articulaciones se coagulara y después se reabsorbiera. Cuando esto acababa tanto yo, como cualquier hemofílico volvíamos a la vida, sin medicación. Esto hacía que estuviéramos desprotegidos ante un posible sangrado por la carencia de Factor VIII que suple la medicación. En mi caso, al tener hemofilia con inhibidores, el tratamiento es más lento, menos efectivo y esto hacía que tuviera que pasar horas y horas de hospital, ingresos, viajes de una hora de ida y vuelta de casa al hospital, articulaciones fastidiadas ya para siempre, pérdida de colegio y el estrés que esto suponía tanto para mis padres como para mi hermano. Es que a veces salía de un ingreso, llegaba a casa, me daba un golpe y tenía que volver al hospital al día siguiente y a lidiar con otro hemartros. Más hospital, reposo, pérdida de colegio y trastorno familiar.  La enfermedad ocupaba mucho espacio en nuestras vida. Habían muchas situaciones estresantes e inciertas de forma continua.

Como te he ido contando arriba, en hemofilia en aquel entonces, la imprevisivilidad estaba muy presente. En cualquier momento podía suceder algo. Imagina para mis padres el miedo que tenían cada vez que iba al cole, a un cumpleaños, al conservatorio de música, etc.  “¿Nos llamarán diciendo que ha se ha dado un golpe?” “¿Tendremos que ir al hospital?”¿Quién llevará el niño al hospital? ¿Quién se encarga de mi hermano? ¿Qué pasa con el trabajo de los padres? ¿Cómo se vive la constante adaptación? ¿Podemos quedar con amigos este fin de semana o el niño estará ingresado o en casa en reposo? ¿Qué pasa a nivel de pareja? ¿Qué pasa con la escolarización del niño si está continuamente en el hospital y/o ingresado? ¿y con su vida social?

Pero la cosa mejoró con la profilaxis, que es el siguiente punto que paso a contarte porque redujo esta imprevisibilidad hemorrágica y esto tuvo efectos positivos, no sólo en la parte “bio” de la de la hemofilia sino también en experiencia “psicosocial” de los pacientes y familiares.  

2. La profilaxis: un gran avance para la hemofilia.

El tratamiento profiláctico sirve para evitar los síntomas de una enfermedad por medio de la prevención. En el caso de la hemofilia se realiza administrando Facto. Esto se hace periódicamente para que el cuerpo esté protegido ante una posible hemorragia. La profilaxis mejoró notablemente mi vida, ya que redujo los sangrados. Al mantener los niveles de Factor constantes, digamos que mi cuerpo tenía las armas necesarias para poder lidiar con una posible hemorragia. De repente podía asistir a la universidad con más asiduidad, podía mantener un trabajo, realizar ejercicio físico sin romperme cada vez, etc. Esto sirvió para fortalecer articulaciones y prevenir aún más de sangrados.

A veces conseguía con una inyección a demanda, es decir una dosis de Factor añadida a la profilaxis, parar el hemartros. Otras tardaba unos días, lo cual para mi era una pasada pues estaba acostumbrado a sangrados muy largos. Tenía la percepción que mi calidad de vida mejoró mucho.

A pesar de esto, había ocasiones en que a pesar de la profilaxis, seguía teniendo bastantes hemartros y esto suponía tener que hacer muchos viajes a mi hospital. Así que sentía que la hemofilia, aunque menos cuando estaba a demanda, todavía ocupaba mucho espacio en mi vida no únicamente a nivel físico sino también de un modo psicosocial.  

Un ejemplo de lo que podía suponer un sangrado hasta hace poco. Imagina que tengo una hemartros en mi tobillo un martes por la tarde. Enseguida me administro Factor y me pongo hielo para tratar de prevenir al máximo el sangrado. Como estoy fuera del horario de consulta espero hasta la mañana siguiente de miércoles para acudir a mi Unidad de Hemofilia. Profesionales y yo acordamos el tratamiento a seguir. Parece que voy a necesitar medicación cada 12 horas hasta el viernes. Este día volveré para cómo va esa hemorragia. Vuelvo a ir antes del fin de semana y cuando me examinan parece que el tobillo no está bien del todo pero podemos pasar la medicación a cada 24 horas hasta el lunes. Así que acudiré otra vez a principio de la semana que viene. Como puedes ver, de momento llevo tres mañanas ocupadas en el hospital y aún tendré que volver el miércoles. He perdido horas de trabajo, la gestión familiar se ha visto trastocada toda esta semana porque no puedo encargarme de las cosas cotidianas como comprar, gestiones, etc. Si he tenido dolor aún vuelve la situación más difícil. Cada hemorragia provocaba cambios constantemente a nivel personal, familiar y laboral, además de las consecuencias físicas de desgaste articular y dolor.

3. Tratamiento profiláctico con Emicizumab.

Hace poco le dije a un amigo lo alucinado que estoy. Como comentaba al principio del texto, he tenido tres hemorragias muy ligeras en el codo desde marzo 2018, en un año en el que he tenido mucha exigencia física, pues he tengo un hijo ahora de un año, grandote y movido.

La administración de este fármaco es muy sencilla. Con la profilaxis anterior, me inyectaba la medicación cada cuarenta y ocho horas de forma intravenosa. Esto me costaba entre media hora y cuarenta y cinco minutos. Emizicumab es un tratamiento profiláctico que se inyecta vez a la semana de forma subcutánea y me lleva tres minutos.

Como no estoy teniendo hemartros, los viajes al hospital ya no son frecuentes. Acudo los días que exigen el ensayo que es una vez al trimestre. Como ves, esto es muy diferente a los ejemplos que comentaba más arriba.

La hemofilia ocupa espacio en mi vida a través del dolor crónico, pero no a través de hemorragias y por tanto puedo estar más dedicado a la vida en general, a la crianza de mi hijo, al trabajo, a la vida social, etc.

Que la hemofilia no ocupe un lugar tan central promueve una sensación de autonomía y disminuye la sensación de dependencia, ya no sólo de la ayuda de los demás sino de estar “sometido” a los síntomas de la enfermedad. El desgaste es mucho menor tanto para mi como para mi pareja ya que al no tener casi sangrados se reduce esa incertidumbre-imprevisibilidad de la que hablaba arriba y además la responsabilidades familiares están más igualadas, y todo se trastoca menos.  

Al viajar, no tengo que llevar una nevera inmensa y por tanto no tengo que ir tan cargado con el riesgo de sangrado.

En casa, la medicación casi no ocupa espacio en la nevera. Parece una tontería, pero antes la medicación nos quitaba muchísimo espacio y no podíamos comprar ni almacenar tanta comida ni bebidas.

Para finalizar diré que estoy muy sorprendido y feliz por el cambio. Creo que es una revolución en hemofilia y me alegro de poder estar viviéndola.

Formas de comunicación que me han resultado útiles como paciente

Plantilla Jeffrey

Aunque este blog tiene como base la hemofilia, hoy voy a tomar como referencia una situación que me ocurrió en una consulta de otra especialidad. Sucedió cuando llevaba cuatro meses sin el diagnóstico de que el nervio auditivo de mi oído derecho había muerto. Esto se debió a un ataque de sordera súbita después de una fiebre altísima. El oído izquierdo, que después mejoró, en este momento que te voy a relatar, también estaba fastidiado impidiendo que casi no pudiera escuchar.

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Comparte tu canción para sobrellevar la enfermedad #Pacientesconritmo

Siguiendo con el hilo de mi artículo la “Música como terapia para la enfermedad y el dolor” , en el que te contaba cómo la música me ha servido para lidiar con la enfermedad, en este post os quiero proponer una iniciativa: crear una lista de reproducción musical realizada por pacientes.

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