Emicizumab, el gran cambio que ha supuesto para mi Hemofilia

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019 he decidido escribir este post ya que mi vida con Hemofilia ha cambiado muchísimo desde que comencé a usar Emicizumab, un nuevo fármaco para el tratamiento de la Hemofilia. Creo que puede ser una auténtica revolución en la vida de pacientes hemofílicos como lo está siendo para mi.

Empecé a usar Emicizumab a través de un ensayo clínico que se inició en marzo 2018 y en el que todavía estoy inmerso. Llevaba un mes fuera del hospital, pues acababa de salir de dos cirugías para una prótesis de rodilla con ingresos muy largos, uno de ellos en aislamiento y todo ello con mucho dolor. Todo acabó bien, pero como es normal, esta situación me produjo mucho desgaste ya que no se sabía lo que pasaría con mi rodilla. Aunque con la Hemofilia he aprendido a manejarme bien con la incertidumbre por las situaciones imprevisibles que trae, me preocupaba tener que lidiar con más dificultades si las cosas no iban bien con la medicación, sobre todo porque quedaba menos de un mes para que naciera mi hijo.

En este momento que estoy relatando no podía imaginarme el cambio que iba a dar mi vida, no sólo por ser padre, sino en lo que se refiere a mi enfermedad. Con Emizicumab he pasado de doce a quince hemorragias en un año a tres muy leves. Antes de contar los cambios concretos que ha supuesto la medicación, me gustaría relatar tres momentos históricos en el mundo de la Hemofilia. Esta contextualización creo que ayudará a entender la importancia del cambio, no sólo para mí sino para otros pacientes hemofílicos.

1. El tratamiento a demanda:

Cuando yo nací por suerte ya había medicación para la hemofilia. El tratamiento consistía en inyectarse Factor cada vez que había una hemorragia. Esto ayudaba a que la sangre acumulada en las articulaciones se coagulara y después se reabsorbiera. Cuando esto acababa tanto yo, como cualquier hemofílico volvíamos a la vida, sin medicación. Esto hacía que estuviéramos desprotegidos ante un posible sangrado por la carencia de Factor VIII que suple la medicación. En mi caso, al tener hemofilia con inhibidores, el tratamiento es más lento, menos efectivo y esto hacía que tuviera que pasar horas y horas de hospital, ingresos, viajes de una hora de ida y vuelta de casa al hospital, articulaciones fastidiadas ya para siempre, pérdida de colegio y el estrés que esto suponía tanto para mis padres como para mi hermano. Es que a veces salía de un ingreso, llegaba a casa, me daba un golpe y tenía que volver al hospital al día siguiente y a lidiar con otro hemartros. Más hospital, reposo, pérdida de colegio y trastorno familiar.  La enfermedad ocupaba mucho espacio en nuestras vida. Habían muchas situaciones estresantes e inciertas de forma continua.

Como te he ido contando arriba, en hemofilia en aquel entonces, la imprevisivilidad estaba muy presente. En cualquier momento podía suceder algo. Imagina para mis padres el miedo que tenían cada vez que iba al cole, a un cumpleaños, al conservatorio de música, etc.  “¿Nos llamarán diciendo que ha se ha dado un golpe?” “¿Tendremos que ir al hospital?”¿Quién llevará el niño al hospital? ¿Quién se encarga de mi hermano? ¿Qué pasa con el trabajo de los padres? ¿Cómo se vive la constante adaptación? ¿Podemos quedar con amigos este fin de semana o el niño estará ingresado o en casa en reposo? ¿Qué pasa a nivel de pareja? ¿Qué pasa con la escolarización del niño si está continuamente en el hospital y/o ingresado? ¿y con su vida social?

Pero la cosa mejoró con la profilaxis, que es el siguiente punto que paso a contarte porque redujo esta imprevisibilidad hemorrágica y esto tuvo efectos positivos, no sólo en la parte “bio” de la de la hemofilia sino también en experiencia “psicosocial” de los pacientes y familiares.  

2. La profilaxis: un gran avance para la hemofilia.

El tratamiento profiláctico sirve para evitar los síntomas de una enfermedad por medio de la prevención. En el caso de la hemofilia se realiza administrando Facto. Esto se hace periódicamente para que el cuerpo esté protegido ante una posible hemorragia. La profilaxis mejoró notablemente mi vida, ya que redujo los sangrados. Al mantener los niveles de Factor constantes, digamos que mi cuerpo tenía las armas necesarias para poder lidiar con una posible hemorragia. De repente podía asistir a la universidad con más asiduidad, podía mantener un trabajo, realizar ejercicio físico sin romperme cada vez, etc. Esto sirvió para fortalecer articulaciones y prevenir aún más de sangrados.

A veces conseguía con una inyección a demanda, es decir una dosis de Factor añadida a la profilaxis, parar el hemartros. Otras tardaba unos días, lo cual para mi era una pasada pues estaba acostumbrado a sangrados muy largos. Tenía la percepción que mi calidad de vida mejoró mucho.

A pesar de esto, había ocasiones en que a pesar de la profilaxis, seguía teniendo bastantes hemartros y esto suponía tener que hacer muchos viajes a mi hospital. Así que sentía que la hemofilia, aunque menos cuando estaba a demanda, todavía ocupaba mucho espacio en mi vida no únicamente a nivel físico sino también de un modo psicosocial.  

Un ejemplo de lo que podía suponer un sangrado hasta hace poco. Imagina que tengo una hemartros en mi tobillo un martes por la tarde. Enseguida me administro Factor y me pongo hielo para tratar de prevenir al máximo el sangrado. Como estoy fuera del horario de consulta espero hasta la mañana siguiente de miércoles para acudir a mi Unidad de Hemofilia. Profesionales y yo acordamos el tratamiento a seguir. Parece que voy a necesitar medicación cada 12 horas hasta el viernes. Este día volveré para cómo va esa hemorragia. Vuelvo a ir antes del fin de semana y cuando me examinan parece que el tobillo no está bien del todo pero podemos pasar la medicación a cada 24 horas hasta el lunes. Así que acudiré otra vez a principio de la semana que viene. Como puedes ver, de momento llevo tres mañanas ocupadas en el hospital y aún tendré que volver el miércoles. He perdido horas de trabajo, la gestión familiar se ha visto trastocada toda esta semana porque no puedo encargarme de las cosas cotidianas como comprar, gestiones, etc. Si he tenido dolor aún vuelve la situación más difícil. Cada hemorragia provocaba cambios constantemente a nivel personal, familiar y laboral, además de las consecuencias físicas de desgaste articular y dolor.

3. Tratamiento profiláctico con Emicizumab.

Hace poco le dije a un amigo lo alucinado que estoy. Como comentaba al principio del texto, he tenido tres hemorragias muy ligeras en el codo desde marzo 2018, en un año en el que he tenido mucha exigencia física, pues he tengo un hijo ahora de un año, grandote y movido.

La administración de este fármaco es muy sencilla. Con la profilaxis anterior, me inyectaba la medicación cada cuarenta y ocho horas de forma intravenosa. Esto me costaba entre media hora y cuarenta y cinco minutos. Emizicumab es un tratamiento profiláctico que se inyecta vez a la semana de forma subcutánea y me lleva tres minutos.

Como no estoy teniendo hemartros, los viajes al hospital ya no son frecuentes. Acudo los días que exigen el ensayo que es una vez al trimestre. Como ves, esto es muy diferente a los ejemplos que comentaba más arriba.

La hemofilia ocupa espacio en mi vida a través del dolor crónico, pero no a través de hemorragias y por tanto puedo estar más dedicado a la vida en general, a la crianza de mi hijo, al trabajo, a la vida social, etc.

Que la hemofilia no ocupe un lugar tan central promueve una sensación de autonomía y disminuye la sensación de dependencia, ya no sólo de la ayuda de los demás sino de estar “sometido” a los síntomas de la enfermedad. El desgaste es mucho menor tanto para mi como para mi pareja ya que al no tener casi sangrados se reduce esa incertidumbre-imprevisibilidad de la que hablaba arriba y además la responsabilidades familiares están más igualadas, y todo se trastoca menos.  

Al viajar, no tengo que llevar una nevera inmensa y por tanto no tengo que ir tan cargado con el riesgo de sangrado.

En casa, la medicación casi no ocupa espacio en la nevera. Parece una tontería, pero antes la medicación nos quitaba muchísimo espacio y no podíamos comprar ni almacenar tanta comida ni bebidas.

Para finalizar diré que estoy muy sorprendido y feliz por el cambio. Creo que es una revolución en hemofilia y me alegro de poder estar viviéndola.

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Formas de comunicación que me han resultado útiles como paciente

Plantilla Jeffrey

Aunque este blog tiene como base la hemofilia, hoy voy a tomar como referencia una situación que me ocurrió en una consulta de otra especialidad. Sucedió cuando llevaba cuatro meses sin el diagnóstico de que el nervio auditivo de mi oído derecho había muerto. Esto se debió a un ataque de sordera súbita después de una fiebre altísima. El oído izquierdo, que después mejoró, en este momento que te voy a relatar, también estaba fastidiado impidiendo que casi no pudiera escuchar.

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El lenguaje y su impacto social: discapacidad o diversidad funcional

Hace unos días escribí un post titulado “5 herramientas que pueden ayudarte cuando tu hijo con una diversidad funcional no es invitado a eventos sociales”. Mi amiga, Cristina De La Cuadra, psicóloga y experta en discapacidad intelectual (aquí puedes un artículo suyo: La integración de las personas con discapacidad Intelectual), me comentó que el uso del término “diversidad funcional” estaba siendo controvertido y se corría el riesgo de que las personas de este colectivo, entre las cuales me encuentro, podríamos perder apoyo social.

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5 herramientas que pueden ayudarte cuando tu hijo con una discapacidad no es invitado a eventos sociales

En la web The Mighty dedicada a diferentes temas como la enfermedad y el  dolor crónico, padres que hablan sobre la crianza de sus hijos con una enfermedad, enfermedades raras, autismo, depresión, ansiedad, y muchas más, he encontrado un artículo de Ellen Stumbo que me ha conmovido. La autora, lo ha titulado en inglés “qué hacer cuando tu hijo con una discapacidad (aquí puedes leer el original).

Ella es madre de una niña con Síndrome de Down que va a quinto curso (unos nueve o diez años) y a su hija sólo la han invitado a un cumpleaños en todos sus años de escolarización.

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Comparte tu canción para sobrellevar la enfermedad #Pacientesconritmo

Siguiendo con el hilo de mi artículo la “Música como terapia para la enfermedad y el dolor” , en el que te contaba cómo la música me ha servido para lidiar con la enfermedad, en este post os quiero proponer una iniciativa: crear una lista de reproducción musical realizada por pacientes.

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El cuerpo ruidoso o cuando la enfermedad lo ocupa todo

Copia de Plantilla Jeffrey (2)

Imagínate que tienes una fiebre muy alta y llevas tres días en casa sin poder moverte de la cama. Te duele el estómago y no puedes comer. Cuando te miras al espejo te ves la nariz toda roja de tanto sonarte y además de no reconocer tu voz, cuando hablas te retumba la cabeza. La tos y los mocos no te dejan dormir ya que no respiras con normalidad.

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