La enfermedad crónica: un desafío para la pareja. Parte dos.

Este post es el segundo capítulo de “la enfermedad crónica: un desafío para la pareja”. En la primera parte hablé sobre la cantidad de elementos con los que la pareja tiene que hacer malabares cuando llega una nueva enfermedad a uno de los miembros. El grado de discapacidad: los síntomas y el dolor, y la incertidumbre de saber si será permanente o no, la introducción de un nuevo fármaco, lidiar con el personal médico y con el hospital, y el impacto emocional en ambos miembros. Son muchos los frentes con los que hay que lidiar y a veces esto deteriora la relación o incluso la destruye.

Muchas personas hemos sufrido el abandono del otro cuando ha llegado una enfermedad a nuestras vidas o cuando la hemos desvelado. Pero hoy no quiero hablar de esto, sino de lo que presenté al final de parte uno para abordar la nueva situación que trajo mi sordera súbita a la pareja y que definí como nuestra enfermedad en lugar de mi enfermedad.

Para mi es importante usar la metáfora de que la enfermedad es como si cayera una bomba. La metralla se esparce y hiere a ambos miembros de la pareja. Cuando me enfrento a algo así en la consulta y tomando mi caso como ejemplo digo que la pareja está sorda o la pareja es hemofílica. Por eso, escuchemos a todos.

Ya desde el inicio, en el contexto hospitalario, la enfermedad es entendida como exclusiva del paciente y está muy especializada en el síntoma. No es tarea de la medicina contextualizar la enfermedad en el entorno familiar y social en el que vivimos. Esto determina una definición de la enfermedad como algo que sólo me pertenece a mi, es mi enfermedad. Sin embargo, aunque es uno el que sufre los síntomas, todos, de un modo u otro, sufren las consecuencias. La vida también cambia para el resto. Aquí hablamos de la pareja pero podría aplicarse a los hijos si los hay.

Lo que al final queremos todos es convertir la pareja en una unidad funcional frente a la enfermedad. Desde mi experiencia, cuando he hecho por incluir a mi pareja para que conozca bien la enfermedad, ha resultado muy beneficioso no sólo para la relación sino también para lidiar con los síntomas. Por ejemplo, concertar una cita con mi pareja y mi médico para que un profesional le explique de qué van mis afecciones y que implicaciones puede tener. Hacer esto sirve para que el otro sepa situarse mejor. Sería algo así como la información médica y científica. Ya se que parece muy obvio lo que cuento pero es que me sigue sorprendiendo la cantidad de parejas que no lo hacen y que viven con ansiedad y preocupación.

Por otro lado, algo que considero importante de definir la enfermedad como nuestra, es que sirve para acoger la experiencia emocional de la parte de la pareja que no tiene la afección. Se siente vista como alguien que también sufre y equilibra la relación porque sus necesidades también son tenidas en cuenta. Por supuesto, cuando he desvelado mis enfermedades, mis parejas han tenido miedo. Esto es normal pero la zozobra mucha veces mejora con una buena información y sobre todo dándole un lugar, y no negándola.

Cuando se tiene una enfermedad es fácil caer en una asimetría porque las necesidades del enfermo, en ocasiones, se suponen prioritarias. A veces es tan grave la afección que no hay espacio para nada más que la enfermedad y el otro no es tenido en cuenta. En la primera parte de la enfermedad crónica: un desafío para la pareja  hablaba de cómo cuando me quedé sordo la enfermedad tomó un primer plano. Mi pareja y yo llevábamos sólo siete meses juntos y lo que más queríamos era estar juntos para hablar y seguir conociéndonos. La sordera se interpuso entre nuestros deseos y la enfermedad pasó a un primer plano. Al tomar el modelo de nuestra enfermedad pudimos darnos cuenta de esto y volver por donde lo habíamos dejado incorporando la sordera. Al principio no fue fácil pero poco a poco pudimos ir retomando la vida con nuevos ajustes.

Algunas personas me dicen que al nombrarlo como nuestra enfermedad hace que ésta siga tomando un primer plano y que nos identifiquemos con la afección. Para mi no. Porque aunque la haga mía considero que soy otras muchas cosas aparte de la enfermedad, sobre todo soy persona y así es como veo a los que tienen una enfermedad. Darle este nombre precisamente nos ayuda a externalizar el síntoma y permite diferenciarnos como una unidad diferente de la afección.

Michael White y David Epton ponen como ejemplo un tipo de intervención que realizan con parejas en las que uno de los dos tiene cáncer, “últimamente, el cáncer parece estar tomando el control de la situación, ya que no les está permitiendo compartir los momentos de intimidad a los que ustedes estaban acostumbrados”.

La enfermedad crónica- un desafío para la pareja. Parte uno

El modelo de nuestra enfermedad no es un camino fácil. Aparecen muchas emociones que preferiríamos no tener que sentirlas. Sin embargo, atravesarlas juntos, son para mi, uno de los retos de la vida pero que tiene como resultado la transformación de un momento difícil en una situación en la que ambos miembros de la pareja se apoyen mutuamente y recuperen la vida.

Por mucho que siempre que hayamos oído que sí a la pregunta ¿le querrás en la salud y en la enfermedad? Cuando llega una afección a uno de los dos, no sabemos cómo nos va acoger el otro. Ocurre igual con las emociones.

Tomemos la vergüenza como ejemplo que tiene que ver con la idea “de que tal como soy, soy indigno de pertenecer a la raza humana”, es aquella experiencia en que “si el otro me viera como yo me veo en más absoluta intimidad querría morirme”. Cuando la enfermedad golpea y produce algún tipo de discapacidad, en la más absoluta intimidad, uno se siente muy vulnerable, siente terror y mostrarse así ante el otro no es fácil. No sabemos cómo nos va a recibir. Por supuesto, variará según en qué fase está la pareja y cómo maneje la seguridad y la intimidad.
Como ya he dicho antes, nosotros llevábamos siete meses juntos, y de repente aparecer con otra enfermedad para mi fue duro. Me quería presentar como esa pieza de ropa en un escaparate de la quinta avenida y no una camiseta con agujeros en un outlet de taras. Bromas aparte, yo había aprendido a mostrarme ante mis parejas con la hemofilia, con las hemorragias, con dolor crónico, con una cojera, con una brazo sin poder estirarlo, etc. Ahora con la sordera tuve que volver a sacar fuerzas y hablar de que tenía miedo y de que este soy yo ahora. Sería algo así como <<Cariño, estoy sordo y tengo miedo. Esto es lo que hay, yo quisiera que fuera de otra manera, pero este soy yo ahora. ¿Cómo te hace sentir que yo esté sordo? o ¿De qué manera te está afectando? y ¿Qué necesitas? >>

Por otro lado, la otra parte de la pareja, la que no tiene la enfermedad, puede sentir vergüenza por mostrar su enfado. No está bien visto enfadarse con un enfermo que además lo está pasando mal. Sin embargo, es normal que el otro esté enfadado porque a raíz de la nueva enfermedad su vida también ha cambiado y va a tener que lidiar con nuevas situaciones difíciles y angustiosas. Aquí también se podrían hacer las mismas preguntas . <<¿Cómo te hace sentir que yo esté enfadada? o ¿De qué manera te está afectando? y ¿Qué necesitas? >>

Para los pacientes puede ser difícil escuchar esto pero aunque resulta muy incómodo sirve para reconsiderar las necesidades de ambos miembros de la pareja y permite, como decía más arriba, la transformación de una situación difícil.

Cuando tomamos como modelo nuestra enfermedad, podremos ver que las emociones son compartidas. Es como si ambos sintiéramos algo común pero cada uno a su manera. Lo digo porque al fin y al cabo, el dolor emocional es común. Si acogemos esto nos daremos cuenta de que estamos en el mismo barco. Es un buen comienzo para poder hacer algo diferente con el sufrimiento.

Lo que he presentado en este texto, el modelo de nuestra enfermedad, está basado en la interdependencia y en la confianza de la capacidad transformadora de las emociones. No es una forma perfecta, ni sencilla, pero a mi me resulta útil para lidiar con mi relación y la enfermedad. Porque al fin y al cabo, la pareja va de compartir, no únicamente los momentos buenos, sino también el dolor y el sufrimiento.

 

 

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La enfermedad crónica: un desafío para la pareja. Parte uno.

Este artículo es el primero de una serie dedicados a la enfermedad crónica y la pareja.

Cuando una enfermedad entra en nuestra vida, sobretodo al inicio, pasamos por una fase de crisis, porque es algo inesperado, repentino y que pone nuestra vida patas arriba. De repente, hay que lidiar con muchos elementos nuevos, y ya se sabe que lo novedoso viene acompañado, entre otras muchas cosas, de preocupación, de nervios, de miedo y de una sensación de inestabilidad.

Hace un año y medio, me quedé sordo del oído y mi novia, durante seis meses, tuvo que elevar mucho la voz para que yo la pudiera escuchar. Únicamente podía entenderla si me colocaba justo enfrente de ella y le miraba los labios mientras me hablaba. En la fase aguda de los síntomas, como el otro oído también se vio afectado, ella tenía que meter su boca en el oído para que la entendiera o a veces cuando ya no podíamos más nos comunicábamos con notitas. Se hacía difícil tener la sensación de compartir en cosas tan cotidianas como ver una película juntos en el sofá, porque yo no escuchaba bien la televisión, tampoco oía bien en el cine y acababa durmiéndome en la butaca. Si no estábamos atentos era fácil caer en el aislamiento.

Cuando íbamos a un restaurante, mi chica me traducía los platos que estaban fuera de la carta y que los camareros recitaban, no nos apetecía quedar con gente porque no sabíamos si nos íbamos a poder comunicar bien. Tuve que dejar de trabajar ya que no podía escuchar a las personas que venían a la consulta. Temí por mi futuro, porque no sabía si podría volver a trabajar o no. Me hacía listados de profesiones a las que podía dedicarme en mi situación.

No saber cuánto puede durar todo esto es una verdadera fuente de estrés, no sólo porque requiere ajustes nuevos y continuos, sino por la incertidumbre de no saber cuando se acabará y qué quedara de nosotros una vez haya pasado “¿Será para siempre? ¿Cómo vamos a vivir así? Parece insostenible”, son algunas de las ideas que se nos pasaban por la cabeza.

Todas las mañanas, si había podido dormir, comprobaba si ya escuchaba. Pero mi oído murió y fue como si la vida se apagara. Como si alguien hubiera bajado el volumen del mundo, del diez al cuatro. Estuve siete meses casi sin poder escuchar nada y sin saber que había pasado. Como murió el nervio auditivo, no pude no ponerme un audífono en este oído pero sí lo hice en el izquierdo para al menos tener un 100% de audición en un lado. Así pude volver a la normalidad y pasar de la fase de crisis, inicial, a una etapa de cronicidad.

Los pacientes tendremos que hacer malabares con la discapacidad que deja en nosotros la enfermedad y con la incertidumbre de saber si será temporal o permanente. Aquí podemos incluir lo síntomas propios de cada dolencia y el dolor, si lo hay. Además, otras variables que nos pueden afectar, son la introducción de un nuevo fármaco y los efectos que nos producen, lidiar con el personal médico, que no siempre es tarea fácil y con la idiosincrasia de un hospital para el cual se necesita un máster.

La enfermedad crónica- un desafío para la pareja. Parte uno (1)

Por otro lado, también hay que incluir otra pelota en este juego de malabares. El impacto emocional que deja la nueva situación, no únicamente en nosotros, sino también a nuestras parejas. Lo que ocurre con la discapacidad, que como decía antes, incluye los nuevos síntomas y el dolor, es que tenemos que lidiar con la sensación de pérdida, tanto de nuestras capacidades, como de un estilo de vida que llevábamos antes de la enfermedad. También se pierde la confianza en algo tan esencial como es el propio cuerpo, pues sentimos que nos ha traicionado y además, que no es invulnerable. Se necesita tiempo también para recuperar esa confianza tan esencial y considerar a nuestro cuerpo como un aliado y no como algo ajeno que nos ataca.

Inevitablemente, todas estas pérdidas, nos conectan con la tristeza y también con el miedo, el enfado, la vergüenza, etc que son algunas de las emociones con las que tendremos que manejarnos. También, el amor y la unión de la pareja ante las dificultades, la alegría cuando se van superando etapas o se normaliza la situación.

Pueden coexistir todas ellas juntas y esto es sano. Es normal que yo sintiera miedo al quedarme sordo. Viví seis meses sin saber qué me había pasado y no sabía si podría recuperar la vida que llevaba antes. No podía trabajar y me encanta ser psicoterapeuta.

No podemos evitar sentir miedo ante una nueva discapacidad pero si podemos hacer algo diferente con ello. En siguientes post hablaré sobre esto.

Al entrar la enfermedad en casa, como dice como dice John S. Rolland La afección es huésped no invitado que debe ser incorporado a la vida de la pareja. Ya estaba siendo bastante que ella se acostumbrara a vivir con un hemofílico y ahora yo traía una sordera. A estas alturas, a los pocos meses de empezar, ya éramos cuatro.

La enfermedad, tomará asiento en el sofá, entre los dos, mientras se ve la televisión; en la cena se sentará para degustar la comida; a la hora de dormir aunque intentemos cerrar la puerta de la habitación se colará igual y se tumbará entre la pareja con la intención de fastidiarnos el sueño y las relaciones íntimas, que también se pueden tener en otros lugares de la casa.

Al principio, es normal que tome el lugar privilegiado. La enfermedad es el centro del mundo alrededor del cual se mueve la pareja, tanto si se habla de lo que pasa, como si es un tema tabú.

En nuestro caso, hablar sobre cómo había afectado la sordera a los dos, nos sirvió para retomar la pareja y para que la enfermedad no fuera el centro de nuestras vidas. Utilizamos un modelo que define la situación como nuestra enfermedad en lugar de mi enfermedad. Hablaré de esto en la parte dos de la enfermedad crónica: un desafío para la pareja. Aunque se pasen por ratos incómodos, puede ayudarnos a recuperar la potencia ante la adversidad para que la pareja se diferencie de la afección y que se vuelva una unidad funcional ante los desafíos que propone la enfermedad.

 

 

Reflexión sobre la actitud positiva en la enfermedad crónica

El post de hoy es un texto que escribí la primavera pasada y que apareció en terapiados.net, la web de la consulta donde trabajo como psicoterapeuta.

Me apetece compartirlo en “La sangre que colma el vaso” porque está impregnado de la filosofía del blog. Pretende aportar un granito de arena para que podamos acoger también las experiencias que nos acercan a sentir nuestra vulnerabilidad. No se trata de evitar lo que sentimos, sino de poder hacer algo diferente con aquello que sentimos.

Ahí va:

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Este texto está basado en la intervención que realicé para un estudio médico sobre hemofilia en el cual participaba. Enfermedad que padezco desde el nacimiento.

El debate, entre los participantes, giraba en torno a tener una actitud positiva frente a la enfermedad.

Mi aportación estuvo basada en lo que llamo la exaltación de lo positivo, que mide la salud emocional y nuestra autoestima basada en la cantidad de optimismo, en el número de pensamientos positivos que tenemos y no en cómo nos sentimos acerca de nuestras experiencias que consideramos dolorosas, las que coloquialmente solemos llamar negativas.

Por ejemplo: una persona que tiene una autoestima que le permita mirar con franqueza su “parte incómoda”, que puede reconocer honestamente “qué es lo que le duele” podría considerarse alguien que tiene una autoestima saludable aunque, al entrar en contacto con el miedo, con la incertidumbre que siente, con la tristeza, etc, en relación a la enfermedad puede que no se sienta con la moral por las nubes, ni rebosante de lo que hoy en día se consideran actitudes positivas. Hace poco vi un cartel que ponía “sal de casa y sonríe, sonríe a la vida, sonríe al mal tiempo…” porque si uno hace esto vendrán cosas buenas. Estoy de acuerdo que una predisposición positiva, querer que toda vaya bien, nos alienta para lidiar con las dificultades. Pero también se puede aprender a afrontar la enfermedad cuando además acogemos el miedo, el manejo de la incertidumbre, la tristeza…

Cuando se tiene una afección crónica y se pasan por situaciones difíciles uno se harta de escuchar: “tienes que ser positivo”, “centrarte en lo bueno y no en lo malo”,  “céntrate en las soluciones”, “sigue luchando y luchando”, “ al mal tiempo buena cara”, “no tengas miedo”, “no estés triste”, “con ciertas actitudes atraes enfermedades”, “vigila tus pensamientos negativos”, “enfocaté hacia el éxito”. Un largo etcétera de eslóganes que, en algunos casos forman parte del lenguaje interno y que tienen como objetivo que nos sintamos mejor. Lo que ocurre es que, ante tanta exaltación, estamos empezando a pensar que si estamos tristes, tenemos miedo, no estamos para la batalla ese día, o no estamos tan positivos es que “no estamos bien”.

En hemofilia, se convive con la incertidumbre inevitable que trae vivir con una enfermedad crónica. Esto no siempre es fácil. Con los años se sufre de artrosis debido al desgaste articular que producen los hemartros, que son las hemorragias internas en articulaciones. Se pierde movilidad, se producen cambios bruscos en la postura corporal que afectan también a otras partes del cuerpo, etc.  Yo cuando camino, en  que cada paso que doy, desde que me despierto hasta que me acuesto siento dolor en las dos piernas. Es normal que a veces me preocupe, que la zozobra llame a la puerta de mi existencia, y me plantee si en el futuro podré caminar sin ayuda a mis lugares favoritos.

Ya se que es mejor centrarse en el presente, en las soluciones, en los mecanismos de actuación y en la prevención en las diferentes formas. Tengo claro que de algún modo u otro saldré adelante, pero hay momentos en la vida en las que existe miedo, o se viven experiencias que nos conectan con la tristeza, con el enfado, con la vergüenza, con la culpa… Y al nombrarlo no pretendo ser negativo.

En hemofilia hay miles historias de superación.Yo llevo haciéndolo toda la vida pero creo que tomando únicamente lo positivo como “lo que es sano” nos puede fastidiar más que ayudarnos a vivir. Es que hay situaciones que son difíciles y lo normal por ejemplo es sentirse triste.

Vivir en el ideal “de que siempre tenemos que estar bien” nos puede restar creatividad para la vida, ya que estamos centrados en unas expectativas concretas. Esperar “lo que debería ser” nos limita para poder tomar la vida tal cual es. De este modo, resulta más difícil “hacer con lo que hay”. En el intento de experimentar el ideal, o solamente “lo positivo”, paradójicamente se produce el efecto contrario. Acabamos centrándonos en lo que “nos falta” y no nos apoyamos en nuestros recursos, pues este ideal de perfección nos recuerda constantemente que no somos algo.

Y si se piensa por ejemplo: “que estar triste no es salud”, “que si tenemos miedo estamos mal”, “que si todavía nos da vergüenza es que no estamos bien”, cuando nos sentimos tristes al final acabamos sintiéndonos tristes por estar tristes, avergonzados por sentir vergüenza, o nos sentimos culpables por sentirnos culpables… con lo cual acabamos sintiéndonos peor todavía.

En el debate que se originó entre los participantes del estudio médico puse ejemplos de experiencias personales que para mi fueron muy difíciles de digerir y de cómo fue muy útil para mi poder aceptar que sentía miedo. Que fue entonces cuando comencé a sentirme menos paralizado y a poder hacer con la situación aún estando “cagado”.

A veces no nos damos cuenta de que hemos podido actuar aún estando avergonzados. No valoramos lo que hemos hecho sólo porque mientras lo hacíamos sentíamos miedo o vergüenza. De ese modo nos restamos como personas. Sin embargo, se requiere de mucho valor para poder actuar con la zozobra, con la vergüenza, con la culpa… con todo aquello que solemos llamar negativo.

También mencioné que me resulta curiosa la idea que se tiene hoy en día de la felicidad. Como un intento de “olvidarse de lo negativo” o estando tan centrado en lo positivo que no se toma conciencia de la experiencia en su globalidad. Y aunque, yo muchas veces le sonría al día aunque por dentro me sienta “como una mierda”, o me diga “va céntrate en lo positivo”, “en lo que estás aprendiendo”…. Me resulta más efectivo cuando además me puedo decir también que “hoy no me siento alegre”, o que “me siento triste”.

La  evitación del sufrimiento es una forma de sufrimiento y la mejor manera de superar el dolor o el sufrimiento es aprender a soportarlo. Al fin y al cabo “cuando admiramos la belleza de la perla, no debemos nunca olvidar que ha nacido de la enfermedad de la concha” (Karl Jaspers).

 

Hemartros: sangrado en las articulaciones en hemofilia

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¿Por qué estás cojo si la hemofilia va de que no te coagula bien la sangre? ¿Por qué no puedes mover el brazo? ¿Por qué necesitas muletas si no se ve sangre por ningún lado?

Como ya te conté en el texto anterior, ¿Qué es la hemofilia? el efecto principal que tiene la deficiencia de Factor VIII, es que los hemofílicos no podemos completar correctamente el proceso de coagulación.

Esto genera que el sangrado sea todo un acontecimiento.

Como es normal, cuando se desconoce la enfermedad, la gente piensa únicamente en una herida que no para de sangrar, ¿tú te puedes morir de un corte?

Sangrados hay de muchos tipos: pequeñas heridas abiertas, heridas que precisan sutura, pequeños y grandes hematomas (moratones), hemorragias nasales, hemartros articulares, hematurias (sangre en la orina), traumatismos craneales o golpes en la cabeza. Cada tipo precisa de cuidados y tratamientos distintos.

Hoy me gustaría hablarte sobre los hemartros, que es el sangrado que ocurre en los espacios articulares: tobillos, rodillas, caderas, codos, hombros y dedos de los pies. El motivo para dedicar un escrito a este tipo de hemorragias es que tiene consecuencias más allá del hecho de sangrar.

Los hemartros repetidos en una misma articulación producirán desgaste articular porque el líquido sinovial después de un sangrado se ve afectado y hace que la articulación sea susceptible de volver a sangrar. Con el tiempo, los huesos de la articulación se deforman, el cartílago va desapareciendo, los tendones se vuelven rígidos, los músculos se acortan, se pierde movilidad y flexibilidad, puede aparecer dolor crónico y muchísimas más cosas que ya te iré comentando.

Cuando ocurre en las articulaciones de las extremidades inferiores el cuerpo, se desestabiliza y tiene efectos también en la espalda por la falta de alineamiento.

Mi punto de vista de la hemofilia es diferente al de un niño o un adolescente de hoy en día. El otro día hablaba con un padre que comentaba que su hijo de doce años sólo había tenido una hemorragia pequeña a lo largo de su vida. Sigo alucinado desde entonces. ¿Cómo es esto?

Como te comenté en el post anterior ¿Qué es la hemofilia? es debido a la profilaxis.

La profilaxis es un tratamiento preventivo que mantiene los niveles de factor VIII en la sangre durante más tiempo. Así estamos más protegidos ante posibles hemorragias.

Siento si ya leiste esto en el texto anterior pero es importante porque ha supuesto un cambio radical en la forma de ver la hemofilia.

Cuando yo era pequeño, me inyectaba la medicina únicamente cuando tenía una hemorragia. Así que después de estar parado por hemartros, volvía a la vida sin factor y dado que las articulaciones se habían debilitado por anteriores hemorragias era fácil volver a sangrar. Y vuelta a empezar otra vez: sangrado, ingresado o en casa en reposo, con dolor, sin poder ir al colegio, vuelta a la vida con más dificultad. Una y otra vez. Todo esto ha mejorado muchísimo en la actualidad. 

Al ser un hemofílico con inhibidores también la dificultad para tratar las hemorragias es mayor, pero esto lo tendré que dejar para otro post. 

Por ahora, te dejo unas imágenes que puedan ayudarte a comprender mejor lo qué es un hemartros.

Esto es una rodilla sana.  blog_1En la imagen siguiente puedes ver que se han roto los vasos sanguíneos y la rodilla empieza a sangrar.  Aquí es imprescindible medicarse lo antes posible. Como ves, en el espacio que ocupa las células sinoviales, empieza a aparecer sangre. blog_2.jpg                                                                                                                                                               

El sangrado puede devenir en un hemartros mas grave, como podrás ver a continuación. La articulación se llena de sangre. En este momento, la pierna no se puede mover, ni flexionar, ni apoyar. Por fuera se vería deforme, como si metiéramos una pelota en la rodilla. Por tanto, está hinchada por la acumulación de sangre y en mi caso, cuando mis articulaciones tienen este aspecto, siento bastante dolor.
Además, la sangre entra en contacto con liquido sinovial, el cartílago, huesos, etc. 

blog_3.jpg                                                                                                                                     

Para que la sangre se reabsorba tenemos que continuar poniendo factor, hielo, no cargar y quizá inmovilizarla con alguna férula. En unos días, en una semana, con inhibidores se tarda más, podría ir desapareciendo la sangre y la rodilla se quedaría, más o menos, como se puede ver a continuación, en la siguiente imagen. La articulación no se queda igual de “limpia” como en una rodilla sana, como puedes observar en la primera foto.

blog_4.jpgLa profilaxis podría ayudar a que esta rodilla no volviera a sangrar pero si esto pasara, con el paso del tiempo, la rodilla podría quedar como ves a continuación.                                               
blog_5                                                                                                                                     

En la imagen de aquí arriba, la bordes de la parte de superior e inferior de la rotula, ya no son lisos. Hay algo como piedrecitas. Cuando estamos en este punto, la rodilla puede producir dolor al despertarse, al andar, al flexionar, la estabilidad no es la misma, etc.

En la última foto, verás una rodilla desgastada por completo. La tibia y el fémur se han juntado y ya no hay espacio articular. No se puede flexionar mucho la rodilla, ya no tiene su longitud original ya que, además de que han juntado los huesos, se han acortado músculos y tendones. La única solución para volver a recuperar la funcionalidad es poner una prótesis.

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Aquí te dejo un video mío de cómo es andar con una rodilla así. Hay que tener en cuenta que tengo los tobillos fastidiados y también la cadera derecha. Todo esto desestabiliza el cuerpo y también afecta a la baja espalda, el ciático y el resto de la pierna.
Convivo con dolor crónico en cada paso que doy, desde que me despierto hasta incluso cuando duermo.  Por este motivo, voy a ponerme una prótesis en la rodilla y espero mejorar mi estabilidad, movilidad y sobre todo, espero que el dolor, que al final es lo que más me desgasta. 

 

Para acabar, una imagen de un codo afectado por el desgaste articular después de años y años de hemartros. Como verás el codo izquierdo no tiene la extensión completa y la palma de la mano no puede mirar hacia mi cara sino que apunta hacia el costado, no tiene una supinación completa. El derecho está bien.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          codos.blog                                                                 

Espero que este texto, las imágenes y el video, te sirvan para comprender los efectos del sangrado en articulaciones: hemartros.

¿Qué es la Hemofilia?

-¡Atención atención! ¿Estamos todos? La voz de alarma se escuchaba por la megafonía del interior del cuerpo de Javi.
-Tenemos una rotura de vasos sanguíneos en el tobillo. Os quiero a todos al 100%. Nuestro objetivo es la hemostasis.

Esta es la palabra que usaban para referirse a la detención del sangrado.

Preacelerina, Protrombina, Proconvertina, factor antihemofílico beta, factor Stuart, tromboplastina plasmática Hageman… eran los algunos de los nombres de los 13 factores de coagulación que iban tomando sus posiciones para detener la hemorragia en el tobillo. Como siempre, echaban de menos a uno.
Javi nació sin Factor VIII debido a un fallo genético en F8.  Esta ausencia determinaba que el joven fuera diagnosticado con
hemofilia desde que tenía nueve meses.

-¡Nos falta el Factor VIII, no podremos llevar a cabo la cascada de coagulación!
– Esto es lo que nos pasa siempre, gritaba el jefe. Así que no se lamenten. Debemos ir empezando y esperar la ayuda externa.
-¡Estamos muy preocupados pues no sabemos cuánto tardará en llegar!
-Que sea pronto, el tobillo empieza a desbordarse, cada vez hay más sangre.
-Ya sabemos que lo ideal es que sea antes de 20 minutos, se escuchaba desde lejos.
-Vaya llamando a los receptores de Factor VIII para alertarles de que estén atentos para recibir bien a sus homólogos que llegarán del exterior.
-Pero jefe, solo son un uno por cien de receptores, ya veremos si nos cogen el teléfono.
-¡Leche! ¡Ya lo sé! Usted vaya llamando.
-He oído que en otros cuerpos hay entre un cinco y un veinticinco por cien de receptores, se escuchaba entre la fila.
-Eso son los hemofílicos leves.
-Aquí trabajamos para un hemofílico grave.
-Si al menos tuviera entre uno y un cinco por cien de Factor VIII sería hemofílico moderado. Teniendo tan pocos receptores ya se sabe que poco podremos hacer hasta que no nos enchufen la manguera.

En el exterior eran las dos. Mientras Javi giraba la llave para entrar en casa sentía un ligero dolor en su tobillo. Deseaba que el dolor fuera fruto de haber caminado hasta casa. Sin embargo, pronto se dio cuenta de que era una hemorragia y que debía actuar ya.

Del congelador sacó una bolsa de hielo. Esto ayudaría a parar la inflamación y de la nevera cogió las botellas que contenían polvo de Factor VIII. Se las metió en las axilas. Ahí se calentarían rápido, pues debía pincharse lo antes posible. Esta es la manera coloquial para decir administrarse factor por vía intravenosa.

Introdujo el agua en el polvo, lo mezcló, lo metió en la jeringuilla y se pinchó en la vena de su brazo derecho con una palomilla, lo que los factores de coagulación, llamaban la manguera. Había aprendido a inyectarse desde pequeño y esto le facilitaba mucho la vida.

Habían pasado diez minutos desde que sintió el dolor y se puso el factor. A pesar de esto, su tobillo ya tenía un color diferente, estaba caliente y le dolía cuando apoyaba el pie.

Su novia, que también llegaba a casa para comer preguntaba:
-¿No te has puesto la profilaxis?
-Ya sabes que la profilaxis me la pongo por la mañana antes de salir de casa y me tocaba ayer.

La profilaxis no es un producto. Es una palabra médica pero muy utilizada en la jerga hemofílica. Se trata de un modo de administrar una medicación que tiene como objetivo la prevención.

Javi debía pincharse día sí día no Factor VIII, tuviera o no hemorragias. Esto había sido el gran avance en Hemofilia en los últimos tiempos. Cuando era pequeño se pinchaba a demanda, es decir, únicamente cuando había una hemorragia. La profilaxis había mejorado notablemente la vida de Javi y de muchos otros hemofílicos pues mantenía los niveles de Factor VIII más constantes. Estaba más protegido, por tanto había reducido sus sangrados.

Mientras María suspiraba y se repetía internamente que no fuera nada, Javi le pidió que le acercara las muletas para no cargar el pie. Esto hizo que ella se preocupara más. Era viernes y mañana se iban de viaje en avión a Bilbao. Tenían el hotel reservado. Por tanto, tendrían que decidir si cancelaban el viaje o no.

Ella, a base de las hemorragias de su chico, a veces en medio de un  viaje o los días previos, había aprendido mucho y era capaz de tener más claros sus deseos respecto a la situación. Javi, por no querer cancelar el viaje y sentir que frustraba lo que la pareja tenía programado decía que fueran y que ya se arreglarían. Le venían recuerdos de cuando era niño y cómo con sus hemorragias también hacía cambiar los planes de la familia constantemente.

-¿Y si voy con la muletas y ahí alquilamos una silla?
– No. Yo tendré que cargar con la maleta, el factor y luego empujar la silla. ¿Y si te empieza a doler como aquella vez que no te calmabas ni con nolotil? ¿Qué hacemos? ¿Quedarnos todo el día en el hotel?

Javi sentía rabia pero no contra ella. Al contrario, la entendía perfectamente y sabía que tenía razón. Lo que pasa que le costaba aceptar que iban añadir otro viaje fallido a su lista. Así es convivir con la hemofilia se decía a sí mismo. Lo puedes tener todo planeado y se puede ir todo al traste en cuestión de minutos.

Los sangrados en las articulaciones se llaman hemartros pero de eso ya te hablaré en otro texto. Por ahora, está bien que te informe de que un hemartros, si es en tobillos, rodillas o caderas hace que las articulaciones se hinchen, se sienta dolor y no se pueda caminar. Se puede ir con muletas pero no es raro que algún codo también sea susceptible de sangrado. Un viaje tan largo y tantas horas de muletas podrían ocasionar una hemorragia en el brazo también.

Mientras tanto en el interior de su cuerpo el ajetreo era el esperado.
-¡vamos, vamos, que han enchufado la manguera!
-¡Llega la ayuda desde fuera!
-¡Ya era hora!

Se oían hurras, pues con la inyección de factor VIII, ahora el resto de factores podrían funcionar correctamente y así acabar con el sangrado.

Cuando no eres hemofílico y tienes una hemorragia se produce una pequeña abertura en los vasos sanguíneos, la sangre empieza a salir, como cuando se rompe un vaso de cristal y el líquido se sale del sitio.

Para poder parar este proceso tenemos trece factores de coagulación que funcionan en equipo, coordinándose de manera perfecta, en lo que se llama la “cascada de coagulación.” De este modo, se produce un coágulo que cubre la perforación de los vasos sanguíneos parando el sangrado. Digamos que los coágulos son la barrera que hace que el río no siga desbordándose y causando inundaciones.

En Hemofilia, este proceso de coagulación no puede realizarse, ya que existe deficiencia en algunos factores, como te comentaba más arriba, debido a una alteración genética.

  •   En Hemofilia A: Es el Factor VIII
  •   En Hemofilia B: Es el Factor IX

Esta falta, como hemos visto, en el diálogo inicial, es corregida por el Factor VIII que es el medicamento sustitutivo que los personajes esperan con ansia su entrada para poder realizar bien el trabajo y conseguir la hemostasis.

En Hemofilia existen diferentes grados.

  • Leve: la actividad del factor VIII está entre un 5-25 %
  • Moderada:  la actividad del factor VIII está entre un 1-5%
  • Grave: la actividad del factor VIII es menor de un 1%.

En la página de Fedhemo. La Federación española de hemofilia. explican que: La Hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, es decir, está ligada al sexo, lo que significa que lo transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres, debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación (XY) en el hombre.

Si pinchas en el enlace, podrás ver una imagen muy chula que explica esto muy bien.

Si te apetece conocer más acerca de hemofilia existen muchos recursos que puedes encontrar por las redes. Yo los que más suelo consultar son Fedehemo, La de mi asociación Ashecova que es La asociación de hemofilia de la Comunidad Valenciana y WFH (World Federation of Haemophilia). Ésta última está en inglés.

En twitter: @fedhemo @hemofilamadrid @ashecova

La sangre que colma el vaso

El nombre del Blog “La sangre que colma el vaso” tiene su origen en la expresión la gota que colma el vaso y sirve de metáfora para representar dos cosas.

Por un lado, si nos imaginamos un vaso en el que cae esa única gota de más, el líquido que hay dentro del recipiente se acaba esparciendo por la mesa. Ocurre algo parecido con la hemofilia. Cuando un hemofílico tiene una hemorragia, la sangre “se sale de su sitio” por la perforación de los vasos sanguíneos y “ensucia” la zona del cuerpo en la que se produce el trauma. Puede ocurrir en cualquier parte aunque se suele decir que las tres articulaciones diana son codos, rodillas y tobillos. Al llenarse de sangre una de estas zonas, lo que ocurre es que se hincha, produce dolor, la articulación se queda inmóvil y por ejemplo, en la piernas, se tiene dificultad para apoyar y llevar la marcha habitual. Es necesario el uso de férulas, antiguamente eran escayolas, muletas y a veces silla de ruedas si hay también una hemorragia en el codo. A la larga, si esta articulación vuelve a sangrar la estructura se va deformando y desgastando, y se acaba teniendo artrosis y sinovitis. Además, se fastidian los cartílagos, los tendones, todo ello, como decía antes, afectando al movimiento normal de las articulaciones.

Esto se debe a que carecemos de uno de los factores de coagulación, el VIII que es lo que produce Hemofilia A. La ausencia del factor IX concluye en Hemofilia B. Además, hay otro subtipo, que es el que yo padezco, llamado Hemofilia A grave con inhibidores.

Hay trece factores de coagulación que actúan en cascada y si alguno de ellos falla, como es el caso de la hemofilia, la sangre no puede coagularse ni pueden cerrarse los vasos.

No me quiero extender mucho en esta sección. Así que no te preocupes si no lo entiendes todo o te surgen preguntas ya que iré contando mucho sobre hemofilia a lo largo del blog.

La sangre que colma el vaso (1)

Por otro lado, la gota que colma el vaso, en el Diccionario de la Real Academia Española remite al significado de “ser lo que viene a colmar la medida de la paciencia”. En términos parecidos, el Diccionario de Uso del Español de María Moliner apunta el valor de “suceder algo que agota la paciencia de una persona”.

Cuando convives con una enfermedad crónica se pasan por situaciones muy estresantes que agotan tu paciencia y tienes la impresión de que ya no te quedan recursos para adaptarte a las dificultades que surgen. Te puedes llegar a sentir desbordado emocionalmente por la crisis esperadas que la enfermedad propone y también por las no esperadas que es cuando de repente los síntomas vuelven a la carga mientras pensabas que estaba todo bajo control. Esto, como decía anteriormente, te hace perder la paciencia así como también lo hace el enfado, el agotamiento, la tristeza, la pérdida de salud, la indefensión, el insomnio, el dolor crónico difícil de entender por los demás sobre todo cuando no es visible, el miedo, el desbarajuste familiar o de pareja que a veces trae el diagnóstico y la exacerbación de lo síntomas, el conflicto que se genera entre el significado que tú le das a tu enfermedad y el significado que los demás dan. Todo esto genera estrés y la percepción de falta de auto-apoyo y apoyo del entorno, es decir familiares, médicos, el hospital con su idiosincrasia, etc etc etc.

En mi opinión, esta parte de la vivencia con una enfermedad, necesita un lugar. Es normal perder la paciencia y sentir que ya no cabe nada más en el vaso. Acoger estas experiencias puede ser útil para llegar a la aceptación de uno mismo y de las circunstancias para intentar en la medida de los posible vivir con más plenitud y satisfacción. De ahí que en La Sangre que colma el vaso no siempre se van hablar de cosas bonitas, de historias de éxito, sino que será también un lugar para lo incómodo de la vida ya que, como decía anteriormente, he podido corroborar personalmente y desde mi profesión de psicoterapeuta que nos puede ayudar a vivir un poco mejor. En mi opinión, la aceptación no es un lugar al que se llega un día y ya está sino que es una actividad que si uno desea se puede practicar diariamente como quien sale a correr o va al gimnasio. Es importante definir qué entendemos por aceptación pero eso lo dejaré para más adelante. De momento te invito a entrar en este blog con el deseo de que encuentres algo útil para tu experiencia de convivir con una enfermedad crónica.