Mamá, he sido papá (con hemofilia)

Mamá, tu nieto ya lleva un mes entre nosotros. Siento tu ausencia en este momento tan bonito y estoy muy feliz por su llegada.

Por mucho que me hayan dicho, ambas emociones pueden coexistir. Es más, la existencia de la tristeza permite que la alegría sea saboreada más intensamente.

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Comparte tu canción para sobrellevar la enfermedad #Pacientesconritmo

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Siguiendo con el hilo de mi artículo la “Música como terapia para la enfermedad y el dolor” , en el que te contaba cómo la música me ha servido para lidiar con la enfermedad, en este post os quiero proponer una iniciativa: crear una lista de reproducción musical realizada por pacientes.

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El cuerpo ruidoso o cuando la enfermedad lo ocupa todo

Imagínate que tienes una fiebre muy alta y llevas tres días en casa sin poder moverte de la cama. Te duele el estómago y no puedes comer. Cuando te miras al espejo te ves la nariz toda roja de tanto sonarte y además de no reconocer tu voz, cuando hablas te retumba la cabeza. La tos y los mocos no te dejan dormir ya que no respiras con normalidad.

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La exigencia de ser un paciente-niño ejemplar

“Debes sentirte orgulloso de ser hemofílico”, “Puedes servir de ejemplo a muchos otros niños”.

Uno de los objetivos que se suele tener respecto a los niños que son pacientes crónicos, es que tengan un buen dominio emocional de su enfermedad. Con las mejores intenciones por ayudar a los infantes, los mayores intentamos favorecer que así sea. Sin embargo, algunos padres comentan que “no saben cómo llegar al niño”, y éstos, por otro lado, se sienten aislados y con la sensación de que nadie les entiende cuando tienen que lidiar con los momentos difíciles que inevitablemente trae convivir con una enfermedad.

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Infección tras cirugía de prótesis de rodilla en hemofilia

Después de haber disfrutado de unas navidades en general bastantes soleadas, un líquido blanco empezó a salir de una herida minúscula que quedaba tras la cirugía de prótesis de rodilla.

Ya habían pasado justo dos meses después de la operación y mi vida estaba prácticamente dedicada a la rehabilitación, y a lidiar con el dolor. Fue el primer seis de enero en que los Reyes Magos no aparecieron por casa. La incomodidad que me causaba la rodilla, el dolor de ciático y espalda de caminar mal tantos años y ahora dándole caña al ejercicio, no nos dejaba dormir ni a mi, ni a mi novia. Ella está empezando el tercer trimestre de embarazo y también tenía algunos ratos malos, así que no encontramos las fuerzas para ir en busca de algún regalito. Para Papa Noel ya me tocó comprarlos por internet, pero es mucho más divertido adquirir los regalos callejeando en busca de algo a última hora.

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Efectos de la sobreprotección en niños y adolescentes hemofílicos

La hemofilia tiene la característica de que el sangrado no siempre está presente a diferencia de otras enfermedades en que el síntoma es permanente, como por ejemplo una sordera.

Ante la particularidad de que la hemorragia pueda ocurrir cuando uno está bien y realizando sus actividades cotidianas, es fácil que pueda aparecer el miedo y un exceso de protección, tanto en el niño hemofílico, como en sus padres.

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Transporte de medicación y pacientes. Avances en Hemofilia

En ASHECOVA, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, hay un grupo de personas, que en mi opinión, han conseguido mejorar la calidad de vida de los hemofílicos asociados. Aunque hay muchas más iniciativas, en este post, únicamente me referiré a dos de ellas: el transporte de medicación a casa y el transporte de pacientes del hospital a casa y viceversa.

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